Se ha realizado un extenso
estudio de las vidas laborales de 50 adultos con discapacidades severas
los cuales reciben ayuda de Community Work Services, Inc., en Madison,
Wisconsin. El propósito principal es compartir la información sobre la
formación profesional integrada de estos adultos ,el 90% de los cuales
dejó el instituto hace de 15 a 24 años . El segundo propósito es
celebrar los estimulantes logros de un extraordinario grupo de
trabajadores, de los miembros de sus familias y de los profesionales que
los ayudaron. Un tercer propósito es afirmar la validez y viabilidad del
funcionamiento de una formación profesional integrada. Con suerte, al
documentar lo que era y es operativo, se pueden generar oportunidades y
mejoras en los servicios integrados y así llevar a cabo más vidas
normales.
DESCRIPCIONES: adultos,
discapacidades intelectuales, empleo con apoyo, transición, servicio de
formación profesional, comunidad
Algunos de los que sobrevivan
al proceso del nacimiento este año serán más discapacitados que cualquiera
que lo haya hecho antes. Más individuos con discapacidades que entran y
salen de las escuelas ahora sobreviven a sus padres. A medida que
envejecen, muchos presentan dificultades más longitudinales, complicadas y
caras que sus coetáneos (Bittles & Glasson, 2004). Cuando George W. Bush
llegó a la presidencia, pidió a un grupo asesor que estudiara el estado
de la educación especial. Tras más de 1 año de estudio exhaustivo, el
Presidente de la Commisión de Educación Especial (PCESE,siglas en ingles,
2002) concluyó que aproximadamente el 70% de todas las personas
discapacitadas de los Estados Unidos con edades comprendidas entre los 18
y los 64 años estaban desempleadas o sumamente subempleadas.
Posteriormente, su Comité para Personas Intelectualmente Discapacitadas
concluyó que el 90% del millón aproximado de adultos en los Estados
Unidos cosiderados intelectualmente discapacitados, estaba desempleado (PCID,siglas
en inglés,2004). Un grupo de trabajo establecido por el Gobernador de
Florida informó que aproximadamente el 85% de todos los adultos de
Florida que se consideraba que tenían discapacidades de desarrollo y/ o
parálisis cerebral estaban desempleados (Salamone & Garcia, 2004).
Algunos adultos con discapacidades severas han funcionado productivamente
durante siglos en lugares de trabajo integrados y cada año un número
mayor hace lo mismo en más comunidades por todo el mundo. Sin embargo, los
resultados tras dejar la escuela conseguidos por la gran mayoría son
desgraciadamente inaceptables y son un desperdicio de esperanzas, sueños,
vidas, y cada vez más pocos recursos. Demasiados abandonan la escuela y
son innecesariamente recluidos en enclaves segregados, talleres, y
centros ocupacionales o permanecen en sus casas todo el día con miembros
de su familia y/ o con personas a las que se les paga para que estén con
ellos (Blackorby & Wagner, 1996; Brown, Farrington, Suomi, Zeigler, &
Knight, 1999; Certo, Pumpian, Fisher, Storey, & Smalley, 1997; Certo et
al., 2002; Horvath, Rose, & Stapleton, 2003; Hunt, 2004; Luecking & Certo,
2003; Murphy & Rogan, 1995; Wehman & Kregel, 1998). Nosotros podemos y
debemos hacer algo al respecto para cambiar esta situación tan deplorable
.
En los años 70, predominaban
las escuelas y las clases de educación especial separadas, cuando no eran
la única opción para estudiantes con discapacidad severa. Además, el
itinerario formativo que se ofrecía era sólo escolar ; los estudiantes
raramente dejaban la escuela para tomar parte en oportunidades de
aprendizaje en lugares de la comunidad. Unos cuantos se dieron cuenta de
que cuando la enseñanza estaba limitada a las instalaciones de la escuela,
se dejaban de aprender muchas habilidades; el criterio de actuación que se
usaba no era el apropiado, era contraproducente o incluso perjudicial si
se manifestaba en otros lugares que no fueran la escuela; incluso los
mejores profesores y terapeutas se quedaban sin buenas ideas rápidamente;
y era difícil estar entusiasmado cuando se sabía que los resultados tras
dejar la escuela serían la segregación y la falta de productividad.
También en los años 70, un
pequeño grupo de la Escuela del Distrito Metropolitano de Madison (MMSD,
siglas en inglés) formado por profesores y administradores, padres, y
estudiantes y profesores de la Universidad de Wisconsin imaginaron que las
vidas al dejar la escuela serían más ricas, variadas, interesantes,
estimulantes, respetadas, en definitiva mas normales que las vidas que sus
coetáneos tenían. De modo palpable, más normales significaba aumentar: el
número de entornos en los que los estudiantes pudieran participar al dejar
la escuela ; la cantidad y complejidad de habilidades que deberían
aprender y desempeñar en largos periodos de tiempo; el número de personas
con y sin discapacidades con las que pudieran interactuar y desarrollar
relaciones sociales; y las decisiones que pudieran tomar acerca de dónde
ir, qué hacer y con quién estar. Organizaron lo necesario para que unos
cuantos individuos considerados “retrasados a nivel de aprendizaje” y
“profundamente desequilibrados emocionalmente” recibieran auténtica
valoración en formación profesional y auténtica formación profesional
durante el periodo escolar (Brown, 2005a, 2005b). La auténtica valoración
en formación profesional se refiere a planificar lo necesario para que una
persona discapacitada pueda participar en un trabajo real y en los lugares
y actividades relacionadas con éste, y entonces determinar las
discrepancias significativas entre el repertorio expresado y los mínimos
requisitos aceptables de participación . La formación profesional
auténtica se refiere a enseñar lo que es realmente necesario para cumplir
con el rendimiento mínimo aceptable por el empresario.
En aquella época, las técnicas
de auténtica valoración e instrucción eran consideradas por muchos como
radicales, extremas, peligrosas, poco prácticas, demasiado costosas, de
desarrollo absurdo y generadoras de falsas esperanzas. Pocos profesores
del MMSD estaban de acuerdo en usarlas y pocos padres permitieron que sus
hijos las experimentaran. Sin embargo, en cuanto unos estudiantes
demostraron que podían aprender a participar con seguridad y de modo
eficiente en lugares fuera de la escuela, los profesores rápidamente se
dieron cuenta de que no tenían tiempo suficiente para enseñar la
maravillosa serie de diversas habilidades que se podrían aprender. Los
profesores recordaron lo frustrante y deprimente que era la enseñanza
cuando se limitaba al terreno escolar. Es decir, se dieron cuenta de que
era mejor quedarse sin tiempo para enseñar habilidades importantes en
muchos lugares que ser incapaz de pensar en habilidades importantes que
enseñar en un número limitado de lugares, aunque se dispusiera de más
tiempo.
Desgraciadamente, las
opciones disponibles tras la escuela para los que recibieron la autentica
valoración y formación eran talleres segregados, centros ocupacionales y
quedarse en casa. Una organismo local proporcionó servicios de apoyo en
lugares de formación profesional integrados. Los oficiales del Condado de
Dane dirigieron fondos a esta agencia para los bachilleres del MMDS de
1981 con discapacidades severas que estaban funcionando en lugares de
trabajo integrados cuando dejaron la escuela. Argumentaron que sería
contraproducente e ideológicamente cuestionable confinar a esos
bachilleres en enclaves segregados después de que profesores los hubieran
preparado para el mundo del trabajo real y porque sus padres /tutores
preferían claramente la opción de la integración. El organismo local
contrató a un preparador laboral que proporcionaba apoyo a los
bachilleres, decidieron que se centrarían en una pequeña parte de personas
con discapacidades severas, y poco después se marcharía.
Quienes continuaban apoyando
la segregación manifestaron vehementemente su oposición a este alejamiento
de las prácticas de financiación tradicionales. Pronosticaron que los
trabajadores perderían los trabajos integrados que tenían al dejar la
escuela y que no podrían conseguir otros. Dijeron a los padres que sus
hijos estarían desprotegidos, que se abusaría de ellos, que estarían solos
y que se burlarían de ellos en puestos de trabajo integrados. Se informó
claramente de que si un lugar de trabajo segregado se rechazaba tras dejar
la escuela y los padres solicitaban otro más tarde, sus hijos estarían en
listas de espera sin garantías de volver a ser aceptados. También dijeron
a los padres, “Os estamos ofreciendo un puesto de trabajo de por vida. O
lo tomáis o lo dejáis.” En resumen, los partidarios de la segregación se
sentían bastante cómodos confinando a un gran número de personas con
discapacidades en un entorno, dejándoles ocuparse de una serie de tareas
extremadamente limitada, permitiéndoles interactuar sólo con otras
personas discapacitadas y con personas a las que se les pagaba para
supervisarlos y anulando cualquier decisión sobre aspectos importantes de
sus vidas.
Community Work Services
Desde sus comienzos, Community
Work Services recibió subvenciones del condado para atender a adultos con
discapacidades severas que estaban en lugares de trabajo integrados y
que: (a) dejaban la MMSD y estaban empleados en entornos de trabajo
integrados, (b) dejaban escuelas que no pertenecían a MMSD en el condado
de Dane y buscaban una opción de integración, (c) deseaban dejar los
talleres segregados y centros ocupacionales o cuyo contrato había
finalizado debido a su comportamiento desafiante, o (d) se trasladaban al
Condado de Dane desde grandes instituciones públicas y privadas
.
En Agosto de 2005, final del
plazo para recopilar los datos utilizados para este informe, Community
Work Services había atendido a 70 trabajadores, había empleado a 2
codirectores (uno al 100% de la jornada laboral y el otro al 60%), un
gerente (37.5% dela jornada laboral , y el equivalente a 14 preparadores
laborales a tiempo completo. En 1989, Community Work Services decidió
limitar el número de trabajadores atendidos por dos razones para
garantizar la calidad. En primer lugar, algunos directivos del organismo
creían que era extremadamente importante permanecer lo suficientemente
pequeños para permitir que los codirectores proporcionasen servicios de
apoyo directo. Esto permitiría el conocimiento personalizado de todos los
trabajadores, sus familias, compañeros de trabajo y empresarios. También
permitiría la prestación significativa de formación y apoyo tanto a los
trabajadores como a los preparadores laborales. En segundo lugar, la
agencia se comprometió a proporcionar a todos los trabajadores
oportunidades individualizadas de mejora horizontal y vertical durante
toda su carrera profesional.
Mejora horizontal
se refiere a incrementar el
número de destrezas en una escala de dificultad en particular que el
trabajador aprende y lleva a cabo. Mejora vertical se refiere a
incrementar la complejidad de las habilidades que el trabajador aprende y
lleva a cabo. Por lo tanto, mientras que el organismo añadió 43 graduados
entre 1984 y 1988, aceptó sólo 7 graduados entre 1989 y 2005. La decisión
de limitar la capacidad indujo el desarrollo de servicios similares por
parte de otros organismos. En 2005, 14 organismos en el Condado de Dane
atendieron a mas de 700 trabajadores con discapacidad que necesitaban
apoyo a largo plazo en puestos de trabajo integrados.
Fuentes de Información y Tabla 1
Tras revisar los datos de los
adultos atendidos por la Community Work Services, se decidió que los 50
trabajadores que habían dejado la escuela de MMSD (47 trabajadores) y de
otros distritos escolares del Condado de Dane (3 trabajadores) serían
objeto de este estudio. La principal fuente de información fueron los
archivos de Community Work Services. Se consiguió información adicional
contactando con los padres/ tutores de los trabajadores, los preparadores
laborales, empresarios, colaboradores sin discapacidad, funcionarios del
estado, archivos escolares y personal interno. Los trabajadores ( o en su
defecto sus padres/ tutores), así como los codirectores y la junta
directiva de Community Work Services aprobaron procedimientos de
confidencialidad. Expresamente se acordó no utilizar los nombres de los
trabajadores. Se desarrolló un sistema de numeración basado en el año en
que el trabajador dejó la escuela y los datos se recogieron a través de
este sistema. Debe tomarse en consideración que muchos de los graduados de
MMSD han tomado parte en otros programas de seguimiento (Brown et al.,
1986, 1987; Piuma, 1989; Vandeventer et al., 1981).
La Tabla 1 contiene las
historias laborales de los 50 estudiantes con discapacidad severa que
dejaron la escuela en el periodo de tiempo comprendido entre 1981 y 2005.
Las experiencias relevantes de un sólo trabajador fácilmente podrían
llenar un libro. A la hora de seleccionar los datos descriptivos para
incluirlos en la Tabla 1, se intentó alcanzar el equilibrio entre poco y
demasiado . Al final dos preguntas centrales guiaron las decisiones en
relación a qué datos incluían lo siguiente:
·
¿Cuáles son las historias laborales de estos 50
trabajadores, la mayoría de los cuales están entre treinta y tantos y 40
años?
·
¿Qué sugieren estas historias sobre lo que es importante
considerar para la enseñanza, para las agencias de atención para adultos,
para los diseñadores de políticas, y para los padres y los estudiantes?
Responder a estas preguntas
requiere compartir una gran cantidad de datos descriptivos; de ahí el
considerable tamaño de la Tabla 1. Además, los resúmenes, basados en el
análisis de la Tabla 1, se hacen de modo narrativo.
La Tabla 1 contiene
información básica sobre el entorno de los trabajadores, incluyendo el año
en que se graduaron, la edad, el sexo, discapacidad, y lugar de
residencia. Las historias laborales de cada trabajador se presentan
empezando por una lista de entornos de trabajo (ordenados
cronológicamente, empezando por los entornos de 2005 y retrocediendo
progresivamente hasta el primer puesto de trabajo que tuvieron al dejar la
escuela). La información básica se proporciona para cada puesto de trabajo
incluyendo, (a) años y meses en el trabajo, (b) tareas del trabajo, (c)
horas/ semana (empleado en un trabajo en particular), (d) sueldo a la
hora, (e) apoyo profesional, y (f) razones del cambio de empleo.
Los 50 Trabajadores
En 2005, los 50 trabajadores
estaban comprendidos entre los 23 y los 45 años. La edad media era de
39.4 años. Todos menos cuatro tenían 35 años o más y habían estado fuera
de la escuela durante al menos 15 años. Veintiocho de los trabajadores
eran hombres, 22 mujeres. Cuarenta y cinco eran blancos, tres eran
afroamericanos, uno era latino, y uno era americano de procedencia
asiática. Los trabajadores que nos ocupan son individuos con
discapacidades significativas; es decir, individuos cuyos comportamientos
intelectuales y de adaptación representaban aproximadamente el 1% de la
población general. Todos presentaban problemas de comunicación,
cognitivos, sociales, físicos, de conducta, sensoriales, y/ u otros
problemas diferentes en tal grado que podría considerarse que causan
discapacidades graves. Todos necesitaban ayuda considerable a largo plazo
en todas las actividades de las vida diaria. Se consideraba que todos
menos tenían un cociente de inteligencia de menos de 50. La Tabla 1 usa la
nomenclatura de discapacidades
Bcognitivas[ (CD), un término adoptado en el estado de Wisconsin).
Cuarenta trabajadores fueron calificados con
Bmoderado[
discapacidades cognitivas; nueve con
Bgraves[ discapacidades cognitivas;
y uno con Bleves [
discapacidades cognitivas.
En la Tabla 1 se presenta información
adicional de las discapacidades. Esta Tabla revela una variedad de
discapacidades, incluyendo Síndrome de Down (21), parálisis cerebral, (7),
autismo (4), y el síndrome de Cornelia DeLange (1). Cinco trabajadores
tenían deficiencias auditivas, y tras tenían deficiencias visuales.
Catorce manifestaban ataques. Nueve de los trabajadores utilizaban sillas
de ruedas o andadores. Doce trabajadores necesitaban ayuda a la hora de
comer y/ o beber y 17 necesitaban ayuda para utilizar el cuarto de baño.
Quince trabajadores no hablaban . Tres trabajadores eran diabéticos y dos
tenían Alzheimer. Los 50 trabajadores cumplían los requisitos para
obtener apoyo a largo plazo en su formación profesional por parte de los
funcionarios del Condado de Dane y todos cumplían los requisitos para
optar a la Baja por Invalidez de la Seguridad Social (SSDI; siglas en
inglés) y/ o Ingreso Suplementario (SSI; siglas en inglés). Un
trabajador, aunque cumplía con los requisitos, no aceptó el SSDI ni el SSI,
debido a la decisión de los padres. Todos los demás recibían asistencia
médica. Sólo uno recibía servicios médicos proporcionados por su
empresario.
Cuarenta y tres de los 50
trabajadores fueron atendidos por Community Work Services tras dejar la
escuela y continuaron recibiendo sus servicios hasta 2005. Siete
trabajadores fueron atendidos por otros organismos al dejar la escuela
pero en Agosto de 2005 habían estado con Community Work Service durante
por lo menos 10 años.
Lugares de
Residencia y Apoyo
Dos de los 50 trabajadores
dejaron el Condado de Dane, y dos trabajadores murieron antes de 2005. De
los 46 restantes, 10 vivían con uno de sus progenitores o con los dos, uno
vivía con un hermano que no tenía ninguna discapacidad y veinte vivían en
pisos tutelados con no más de otra persona discapacitada y un empleado sin
discapacidad. Once vivían en pisos tutelados con un discapacitado más;
había profesionales que vivían cerca y les ayudaban pero no vivían con
ellos. Generalmente, la ayuda prestada por profesionales que vivían cerca
iba de 2 a 8 horas diarias; la ayuda se complementaba con sistemas
electrónicos de monitorización (alarmas de salida y sensores de
movimiento). Cuatro vivían en casas de acogida para adultos. Ningún
trabajador vivía en un lugar con más de dos personas discapacitadas que
no fuesen parientes suyos.
Una práctica antigua de los
talleres segregados y los centros ocupacionales es organizar lo necesario
para que los individuos salgan del lugar de residencia por la mañana y que
no regresen hasta la tarde. Durante este periodo de tiempo las agencias
que proporcionan el alojamiento no necesitan emplear a nadie y los padres/
tutores son eximidos de responsabilidades directas. En muchos casos, los
organismos que apoyan a trabajadores con discapacidad considerable en
entornos de trabajo integrados deben organizar el tiempo que estos
permanecen fuera de sus residencias. Ésta era la práctica que llevaba a
cabo Community Work Services en la mayoría de casos en que los
trabajadores estaban fuera durante el día (8:00 a 3:30, por ejemplo). La
Tabla 1 y la siguiente sección detallan la información acerca de las horas
que se ocupaban en el trabajo. Después de la sección Historias Laborales,
encontraremos detalles sobre el tiempo libre, la hora de la comida y el
transporte, de este modo el lector puede entender en que medida aparecen
estas actividades en las vidas diarias de los trabajadores.
Historias Laborales
Entornos de Trabajo
Integrados
Un entorno de trabajo
integrado tiene tres características principales. La primera, está
proporcionado de manera natural. Supongamos que aproximadamente el 1% de
la población tiene discapacidades significativas. De ser así, no más de
aproximadamente el 1% de los que trabajan en un lugar de trabajo general
pueden tener este tipo de discapacidad. Un hospital, que en este contexto
se considera como un lugar de trabajo general, emplea a 500 personas. Para
que se considere como lugar proporcionado de manera natural,
aproximadamente 5 personas o el 1% de los 500 trabajadores pueden tener
discapacidades severas. Incluso entonces, un análisis superficial puede
hacernos pensar que como en el hospital se da esta proporción, las áreas
en las que trabajan las personas discapacitadas son por tanto aceptables.
Sin embargo, un análisis más profundo puede revelar que los 5 trabajadores
discapacitados están limitados bien a un personal de servicio cambiante o
a un enclave; que son supervisados por monitores el 100% del tiempo;
tienen muy pocas oportunidades de mejora vertical u horizontal; las horas
de las comidas y los descansos se realizan separados del resto de
trabajadores; y están limitados a situaciones en las que es poco común o
inexistente la interacción social con colaboradores y otros trabajadores
que no están discapacitados (Brown et al., 1991). De este modo, aunque el
hospital como lugar de trabajo esté proporcionado de manera natural , el
trabajo y los ambientes en que se desarrolla está superpoblado de
trabajadores discapacitados y son de facto inaceptables. La cuestión aquí
es que un trabajador con discapacidad severa debe trabajar al alcance de
la vista y del oído, y también a una distancia razonable de los compañeros
que no están discapacitados. Los 50 trabajadores desempeñaban sus trabajos
en lugares que estaban en consonancia con estos criterios.
El examen de los entornos de
trabajo en la Tabla 1 revela que los 50 trabajadores tuvieron empleos en
253 lugares. En este contexto, se contaba un lugar más de una vez si más
de un trabajador había sido contratado para este lugar en particular. El
número de lugares de trabajo por individuo se situaba entre 1 y 10. En
total , hubo más de 150 entornos de trabajo integrados.
Durante todo este tiempo hubo
cambios importantes en el tipo de entornos de trabajo integrados que se
utilizaron.. En 1986, los lugares en los que 40 trabajadores prestaron
sus servicios fueron 20 establecimientos hosteleros y 22 oficinas (esta
cifra no tiene en cuenta a los 2 trabajadores que murieron y los 2 que
dejaron el Condado de Dane) En 2005, lo mismos 40 trabajadores estaban
empleados en sólo 6 establecimientos hosteleros pero había 47 oficinas. Se
coordinaron esfuerzos para aumentar los trabajos en oficinas por las
siguientes razones. En primer lugar, las oficinas suelen tener una menor
rotación de personal que los establecimientos hosteleros. Esto permite que
los trabajadores tengan el contacto suficiente con los compañeros para
desarrollar relaciones sociales significativas. En segundo lugar, los
padres/ tutores y los trabajadores a menudo preferían las oficinas. En
tercer lugar, muchas tareas en las oficinas exigían menos esfuerzo a nivel
físico y cognitivo que las tareas propias de la hostelería. Por ejemplo
archivar y grapar requieren relativamente pocas habilidades, pocas
secuencias distinguibles, y no están sometidas a la presión del tiempo en
comparación con quitar los platos de las mesas, lavar platos, barrer el
suelo o hacer ensaladas en un restaurante. En cuarto lugar, Madison tiene
un gran número de oficinas municipales, del condado, federales y privadas.
En quinto lugar, la ubicación central y la proximidad de muchas oficinas
gubernamentales facilitaba el transporte de trabajadores y preparadores
laborales.
Muchos trabajadores estaban
empleados en dos o más lugares de trabajo al día o la semana,
principalmente por las siguientes razones:
·
A veces un trabajo no
proporcionaba la variedad de tareas que mantendrían el interés, la buena
disposición para llevarlas a cabo, y el bienestar físico.
·
La variación de lugares de
trabajo proporcionaba más oportunidades para relacionarse con sus
compañeros de trabajo sin discapacidades.
·
Un solo lugar de trabajo no
proporcionaba el equilibrio razonable entre las tareas activas y
sedentarias a lo largo del día.
·
No había cantidad de trabajo
suficiente en un puesto de trabajo en concreto.
·
A los trabajadores que
presentaban problemas sociales y de conducta se les aceptaba o toleraba
con más facilidad si su horario laboral era inferior a una jornada o
semana completa de trabajo.
·
Si alguien tenía dos trabajos y
perdía uno de ellos, normalmente era menos prejudicial para el trabajador
y era más fácil conseguir un trabajo a media jornada que uno a jornada
completa.
·
Un trabajo podría requerir
habilidades que tuviera un trabajador sólo durante una parte del día o de
la semana.. Por ejemplo, una trabajadora llevaba a cabo su trabajo de
manera aceptable por las mañanas; sin embargo durante el ajetreo de las
comidas del mediodía, cuando no podía desenvolverse adecuadamente,
trabajaba en un video club cercano.
Tareas
Un trabajo se define como la
variedad completa de habilidades que tiene un trabajador sin discapacidad
para que un empresario lo contrate cobrando al menos el salario mínimo.
Algunos aspectos de los empleos de sus compañeros discapacitados eran
demasiado difíciles para los trabajadores. Como ejemplo encontramos
contestar el teléfono, utilizar ordenadores y atender a los clientes. En
resumen , un negocio no podía tener éxito si dependía únicamente de la
productividad de trabajadores discapacitados. Además, muchos de los
trabajadores manifestaban un nivel de asistencia al trabajo y problemas de
conducta que no tolerarían la mayoría de empresarios si los trabajadores
no fueran discapacitados.
Si un trabajador discapacitado
no completa una tarea según los requisitos mínimos aceptables por un
empresario y, como consecuencia se tiene que pagar a un colega no
discapacitado para hacerla, se considera trabajo real. Los 50 trabajadores
desempeñaban un trabajo real según esta definición. En algunos casos un
trabajador discapacitado podía completar algunas tareas de manera
aceptable de igual modo que sus compañeros que no eran discapacitados. En
otros casos, el trabajador podía llevar a cabo las tareas sólo si se
adaptaban sus necesidades. Una adaptación se refiere al algo que se añade
o se cambia en un lugar de trabajo de modo que permite al trabajador
discapacitado desempeñar su trabajo de acuerdo con los mínimos aceptables
por el empresario. Los compañeros no discapacitados no necesitan estas
adaptaciones. Algunas adaptaciones como dispositivos para doblar el papel,
correo clasificado por colores y dibujos con las secuencias necesarias
para completar un trabajo, son relativamente sencillas y baratas. Otras
adaptaciones son más complejas y costosas. Muchos trabajadores usaron una
variada serie de adaptaciones individualizadas durante toda su vida
laboral.
De 1981 a 2005, los
trabajadores estuvieron implicados en más de 150 tareas de trabajo real.
Siempre se hicieron esfuerzos para proporcionar oportunidades y así poder
aprender y llevar a cabo una serie de tareas diferentes y/ o más
complejas.
Años y Meses en los Lugares
de Trabajo y las Razones de Cambios de Empleo
El periodo de tiempo que un
trabajador pasaba en un lugar determinado de trabajo estaba comprendido
entre los 2 meses y los 27 años y 6 meses. Los cambios de empleo
respondían a una serie de razones, la mayoría de ellas estaba enfocada a
mejorar las oportunidades y a crear empleos que se ajustasen a los
trabajadores. Por ejemplo, se hacían cambios porque la serie de tareas era
demasiado limitada, compleja o sencilla. En algunos casos, se conseguía un
trabajo nuevo porque éste ofrecía mejores oportunidades para la
interacción social y/ o también ofrecía un apoyo natural. Se hacían
cambios para trasladar a una persona de un voluntariado a un empleo
remunerado, o a lugares más cercanos a su casa y que tuviera mejores
medios de transporte. Ocasionalmente, se hacía un cambio para que el apoyo
profesional se proporcionara de modo más eficaz, y en algunos casos se
hicieron cambios para adaptarse a las necesidades médicas del trabajador o
a la disminución de su resistencia. Finalmente, como fue el caso de muchos
trabajadores, se hicieron los cambios cuando los trabajadores perdían el
interés en un lugar de trabajo y ellos mismos pedían el cambio.
“Pedir el cambio” se presentó de
diversas maneras, incluyendo el descenso de rendimiento, mostrar
comportamientos inapropiados, y/ o negarse a ir a trabajar. Algunos
cambios se debieron a los ceses y despidos. Entre 1981 y 2005, hubo 18
ceses y 18 despidos en 21 trabajadores diferentes. Las razones para los
ceses fueron comportamiento social inaceptable, absentismo excesivo (2), y
bajo rendimiento (2). Los comportamientos sociales inaceptables que
llevaron al cese incluían agresiones, demanda excesiva de atención que
interfería con el funcionamiento de sus compañeros de trabajo y
supervisores, y robo. Los objetos sustraídos con más frecuencia era
bolígrafos, tazas de café, y comida. Raramente cogían dinero. En la
mayoría de los casos no se cesaba a un trabajador si no había cometido más
de una falta. Algunos empresarios los mantenían en su plantilla; sin
embargo, los preparadores laborales a menudo consideraban que era
importante ofrecer a los trabajadores oportunidades para que aprendieran
las consecuencias: la pérdida de empleo. En 12 de los 18 ceses los
empresarios continuaron empleando a gente de Community Work Services.
Las razones para los despidos
eran el declive del negocio (6), que las tareas desempeñadas por los
trabajadores fueron eliminadas progresivamente (5) o fueron asumidas por
empleados a jornada completa (2), y que la cantidad de trabajo era
insuficiente (5). En un caso un trabajador se rompió el tobillo fuera del
puesto de trabajo y el empresario consideró necesario sustituirlo. Los
trabajadores que dejaban puestos de trabajo integrados volvían a tener
otro trabajo integrado. Community Work Services nunca ha cambiado a un
trabajador de un entorno integrado a uno segregado.
Horas
Trabajadas
En la mayoría de casos, los
preparadores laborales supervisaban a los trabajadores desde las 8.30 de
la mañana hasta las 3:00 de la tarde aproximadamente. De lunes a viernes.
Esto abarca el tiempo que se pasaba trabajando, en la comida y descansos,
en los desplazamientos y en las actividades de ocio. El número de horas
que se pasaba trabajando (incluyendo los descansos) iba de 6 a 30.5 horas
a la semana. La media era de 20.15 horas a la semana. Curiosamente, muchos
trabajadores que presentaban problemas sociales y de comportamiento eran
los que más horas trabajaban. Con pocas excepciones, el número de horas
trabajadas permaneció relativamente estable durante todo el tiempo. Esto
es significativo porque a medida que los trabajadores envejecían , su
menor resistencia y las enfermedades físicas y mentales más graves
reducían su rendimiento. Lógicamente, si las competencias y la
productividad de algunos trabajadores aumentaban, su sueldo también lo
hacía. Sin embargo tener unos sueldos más altos ponía en peligro los
beneficios de SSDI y SSI, así que se mantenían o reducían sus horas de
trabajo para limitar la pérdida de beneficios.
Salarios
En 2005, en Wisconsin el
salario mínimo para empleados del sector privado era de $5.70 la hora. La
mayoría de los puestos en el sector público en el área de Madison ofrecían
sueldos iniciales de $10.00 por hora. El precio por hora que cobraban los
empleados en 2005, oscilaba entre los $3.20 y los $10.00. La media era de
$5.76. Obviamente, ningún trabajador podía vivir del sueldo que ganaba.
Existen varios puntos de relevancia.
·
Los tipos y cantidad de trabajo
realizado eran casi siempre menores de los que realizaban sus compañeros
no discapacitados. Sin embargo, el trabajo que producían descargaba a sus
compañeros sin discapacidades y de este modo podían concentrarse en tareas
más complicadas.
·
La productividad de 12
trabajadores se documentó empíricamente por el personal de Community Work
Services. Estos empresarios cumplían los requisitos y utilizaron
certificados salariales que permitían que salarios por debajo del mínimo
estuvieran en proporción a la productividad. Sin embargo había muchos
empresarios que decidieron pagar el salario mínimo o incluso más.
·
Muchos trabajadores recibían
aumentos de salario debido a la permanencia en su puesto de trabajo. Los
aumentos en los salarios mínimos legales en 1984 repercutió en el sueldo
que percibían los trabajadores.
·
Ninguno de los trabajadores
trabajó 40 horas a la semana. Debido a que sus trabajos eran a tiempo
parcial, la mayoría no recibió beneficios de su empresario.
En 2005, siete de los
trabajadores estaban como voluntarios. Cada uno de ellos también trabajaba
en otro lugar de forma remunerada. Opinamos que es mejor trabajar en un
lugar integrado como voluntario que trabajar de modo remunerado en un
lugar segregado. Se consideraba que un trabajador era voluntario si tenía
conocimientos razonables sobre la tarea a desempeñar, y estaba dispuesto a
hacerlo, y si en el lugar había otros voluntarios con las mismas
aptitudes. Se hacía uso de los lugares de voluntariado por tres razones
principales. En primer lugar, se consideraban más importantes los aspectos
físicos, sociales y logísticos así como otros beneficios del
voluntariado, que el dinero que se pudiera ganar en otro lugar. En
segundo lugar, las cantidades de dinero que se ganaban ponían en peligro
los beneficios de SSDI y SSI. Wisconsin permite que los profesionales
encargados de los beneficios decidan cuánto puede ganar un trabajador
antes de que los beneficios se reduzcan o desaparezcan. Algunos podrían
haber trabajado más horas y/ o ganar más dinero. Sin embargo, no podían
ganar suficiente dinero o trabajar el número de horas que compensaría por
la reducción o la desaparición de beneficios. De este modo, trabajaban
menos horas, participaban en acciones como voluntarios o bien siendo
remunerados y /o aplazaban los aumentos. En tercer lugar, los trabajadores
se dieron cuenta de que podrían ganar dinero en cualquier otro lugar pero
prefirieron trabajar como voluntarios en ciertos entornos. A pesar de
estas razones, el uso de entornos de voluntariado descendió con el paso
del tiempo. En 1986, 15 trabajadores actuaban como voluntarios ; en 2005
sólo lo hacían 7.
Apoyo profesional
Ninguno de los trabajadores
podría haber tenido éxito en un lugar de trabajo, alojamiento o cualquier
otro lugar sin la ayuda completa y constante de los miembros de sus
familias, monitores, contribuyentes, compañeros sin discapacidades, y
otras personas. En el lugar de trabajo, el apoyo profesional se refiere a
la cantidad y al tipo de ayuda que un monitor proporciona al trabajador y
que este no necesitaría si no fuera discapacitado. En 2005, el tiempo de
apoyo profesional prestado a cada trabajador oscilaba aproximadamente
entre los 15 minutos y las 35 horas semanales. Surgieron los siguientes
puntos:
·
Los preparadores laborales
continuamente se esforzaban por conseguir el equilibrio entre un apoyo
excesivo o escaso.
·
Algunos trabajadores
desempeñaban su trabajo bastante bien en proporciones elevadas, (por
ejemplo1:5 o 1:6 ) debido a su cuidado personal, y a su repertorio social,
de transporte y de trabajo.
Otros llevaban a cabo su trabajo bastante bien en
proporciones elevadas durante las horas de trabajo pero necesitaban
proporciones bajas (por ejemplo 1:1 o 1:2) durante los descansos, las
horas de la comida y en los desplazamientos y en las actividades de ocio
debido a problemas de cuidado personal o de comportamiento.
·
Si la dificultad de las tareas
estaba incluida en el registro del trabajador, el apoyo que necesitaba
para realizar su trabajo de modo aceptable a menudo era mínimo. Sin
embargo, los preparadores laborales constantemente procuraban generar
oportunidades de mejora tanto verticales como horizontales. Cuando un
trabajador estaba aprendiendo una tarea adicional con algún tipo de
dificultad o tareas más complejas, casi siempre necesitaba más ayuda
profesional.
·
Un día un trabajador podría
desenvolverse bastante bien sólo con revisiones mensuales; sin embargo,
por razones de salud, de comportamiento, de formación o cualquier otra
razón, él o ella podría haber necesitado la presencia de un preparador
laboral durante todo el tiempo que estuviera trabajando al día siguiente.
Por consiguiente el apoyo profesional tenía que ser flexible y sensible a
las circunstancias en constante cambio. A medida que los trabajadores
envejecían, el deterioro mental y físico y la disminución de las
habilidades en cuanto a su aseo personal requerían que éstos tuvieran
mayor apoyo.
En la Tabla 1 se presentan los
planes de apoyo que necesitaba cada trabajador y se han divido en
categorías del siguiente modo:
·
1 a 1 ó 2. En estos planes el
preparador laboral estaba en el mismo espacio físico, a la vista y/ o en
un lugar muy próximo a uno o dos trabajadores casi el 100% del tiempo que
pasaban en el lugar de trabajo. Este apoyo tan intenso se consideraba
necesario para: mantener la concentración en las tareas y en la
productividad; controlar ataques; cumplir mandatos judiciales y fuertes
preferencias de los padres/ tutores; hacerse cargo de los problemas de
conducta; minimizar la intromisión en la productividad de otros
trabajadores; y atenuar los riesgos de seguridad.
·
1 a 3, 4, 5,
ó 6. En estos planes, los
preparadores laborales
estaban aproximadamente a 5 minutos de distancia de los 3, 4, 5, ó
6 trabajadores que tenían bajo su responsabilidad directa.. Para que estos
planes fueran operativos e hicieran honor al criterio de entorno de
trabajo integrado, se empleaban lugares de trabajo que estuvieran
relativamente cercanos tanto temporal como espacialmente. Por ejemplo,
cinco trabajadores tenían sus empleos en cuatro áreas separadas de un gran
edificio gubernamental. Esto permitía que un preparador laboral
controlase a cada uno de los 5 trabajadores cada 15-20 minutos. Si era
necesario los compañeros no discapacitados utilizaban los teléfonos
móviles y los buscas para contactar con los preparadores laborales que
pudieran estar a más de 5 minutos de distancia.
·
Controles
diarios. En estos planes, los preparadores laborales normalmente
controlaban a los trabajadores al menos una vez al día. Sin embargo,
dependiendo de la necesidad de apoyo, se controlaba al trabajador cada 30
minutos o una vez cada 4 horas. La rutina típica de un preparador
laboral en este plan era alternarse con los trabajadores durante la mañana
o la tarde. Debido a que los trabajadores de este plan necesitaban menos
ayuda que los demás, sus lugares de trabajo estaban más alejados. Sin
embargo los preparadores laborales raramente estaban a más de 15-20
minutos de distancia.
·
Controles semanales y mensuales.
En estos planes, se controlaba a los trabajadores 1-3 veces por semana o
1-2 veces al mes. Normalmente, el control duraba de 5 a 30 minutos. Se
facilitaba más apoyo si las circunstancias lo requerían.
La mayor parte de la ayuda
prestada por los preparadores laborales en todos los planes descritos
incluían lo siguiente: (a) proporcionar formación e instrucción metódica,
(b) verificar que el trabajo se estaba realizando de modo aceptable y que
las rutinas y horarios pactados se estaban cumpliendo, (c) motivar a los
trabajadores, (d) ayudar a los empleados /supervisores a que instalen a
los trabajadores en las tareas asignadas, (e) supervisar los problemas de
conducta y hacer un seguimiento de lo que se había pactado, (f) supervisar
los requisitos de ropa y aseo, (g) facilitar la interacción social y la
comunicación entre los trabajadores y sus compañeros/ supervisores (por
ejemplo, programar y actualizar dispositivos de comunicación) , (h)
supervisar, evaluar y mejorar la efectividad de las adaptaciones
individualizadas (por ejemplo programar cronómetros y alarmas para que
indiquen los descansos y el cambio a otro lugar de trabajo), (i) obtener
feedback de los empresarios o compañeros sobre la realización del trabajo
por parte de los trabajadores y responder de modo constructivo, (j) ayudar
en el aseo y actividades relacionadas, (k) supervisar las condiciones
médicas y administrar los medicamentos, (l) ayudar en los cambios de lugar
de trabajo, traslado al comedor, a los medios de transporte, etc, y (m)
responder correctamente a las situaciones extraordinarias.
Descansos
Mientras que algunos
trabajadores tenían descansos pagados, había otros que no disfrutaban de
ellos porque trabajaban menos de 4 horas. Para los que descansaban, las
pausas oscilaban entre los 10 y los 30 minutos. La media era de 15
minutos. Los descansos a menudo eran más largos que los de sus compañeros
sin discapacidades debido a que necesitaban más tiempo para bebes, comer y
utilizar los servicios. Durante los descansos algunos trabajadores estaba
solos, otros descansaban con sus compañeros no discapacitados y otros
descansaban con los preparadores laborales.
Ocio,
Comida y Transporte
Ocio
En 2005, 18 de los
trabajadores se implicaron en actividades de ocio durante periodos de
tiempo de la semana laboral. Estas actividades incluían “entrenamiento”,
nadar, ir de compras, utilizar bibliotecas públicas y jugar a los
bolos. Un trabajador nadaba aproximadamente 5 horas a la semana. Un
preparador laboral se ponía en contacto con él una vez al mes. Los otros
17 participaban en estas actividades con un preparador laboral en grupos
de dos o tres. Los trabajadores pasaban de 2.5 a 6 horas a la semana en
actividades de ocio. La media era de 4.5 horas a la semana.
Había diversas razones por las
que los trabajadores se involucraban en actividades de ocio. En primer
lugar, como ya se ha mencionado, era necesario que la mayoría de los
trabajadores estuvieran fuera de sus lugares de residencia entre las 8 de
la mañana y las 3 de la tarde aproximadamente.. No se podían organizar
tareas laborales apropiadas para ese espacio de tiempo. Problemas de
conducta, dificultades para prestar atención y/ o resistencia limitada
impedían las jornadas de trabajo completas. En segundo lugar, los
trabajadores y/ o sus padres o tutores solicitaban pasar tiempo en
actividades de ocio. Cuando se analizaron las experiencias de ocio durante
los días y las horas en las que no se trabajaba , quedó claro que era
necesario involucrarse en algunas actividades “divertidas”. En tercer
lugar, las consideraciones de salud y de estado físico llevaron a
incorporar actividades de ocio que exigieran actividad física. Y
finalmente, las actividades de ocio se utilizaban para motivar el trabajo
(por ejemplo, “si quieres tener dinero para ir de compras, debes trabajar”).
Comida
Muchos trabajadores
necesitaban más ayuda física o de otro tipo a la hora de comer que
mientras trabajaban. En concreto, necesitaban ayuda a la hora de comprar,
abrir paquetes , cortar comida, ordenar y utilizar los servicios. Doce
trabajadores necesitaban ayuda física para comer y beber. Algunos
trabajadores presentaban dificultades de conducta en las pausas para comer
que estaban relativamente desestructuradas, en estos casos el preparador
laboral comía en el mismo lugar con grupos de dos a cinco trabajadores.
Esta era una ruptura de la distribución natural, pero se hacía porque no
se podía contratar el personal necesario para supervisar los planes de
proporción baja.
Transporte
Los trabajadores se
desplazaban utilizando varios medios: caminando (1), transportados por sus
padres (3), y en uso independiente de los autobuses (11). Los demás
trabajadores utilizaban transporte especializado o una combinación de
transporte especializado y otros medios de transporte, incluyendo que el
preparador laboral los llevase en su coche particular.
Integración
Social
Para aquellos que opinan que
la integración es superior a la separación es necesario describir los
elementos importantes que funcionan en la primera pero no en la segunda.
Una de las características más importantes de la opción de la integración
es la oportunidad de interactuar y desarrollar una gran gama de relaciones
sociales con los compañeros y otras personas sin discapacidades que no
reciben ningún sueldo por estar con ellos. CommunityWork Services dedica
considerable energía y otros recursos para desarrollar una gran serie de
relaciones entre los colegas y otras personas sin discapacidades. De
hecho, aunque los logros en la formación profesional son notables, para
muchos trabajadores son secundarios en comparación a las relaciones
sociales que experimentan. Estas relaciones no podrían haberse dado en
entornos segregados.
Aparecieron varios puntos
relativos a la mejora en las relaciones sociales. En primer lugar, si a
los empresarios y los compañeros sin discapacidades les gustaba el
preparador laboral y estaban cómodos con él, era más probable que
desarrollaran relaciones sociales con los trabajadores. Por lo tanto, se
animaba a los preparadores laborales a que fueran sociables y accesibles.
También se les animaba para que dieran información relevante de los
intereses y habilidades, de modo que se pudieran incrementar las
oportunidades de interacción social. En segundo lugar, cuando los
preparadores laborales iniciaban contactos sociales en nombre de un
trabajador, los compañeros normalmente estaban contentos con el
acercamiento. A menudo no se percataban de que involucrarse con un
trabajador en actividades sociales dentro o fuera del lugar de trabajo era
apropiado. Después de los contactos iniciales por parte de los
preparadores laborales, los compañeros a menudo continuaban la relación
con el apenas apoyo. En tercer lugar, en algunos casos, las relaciones
sociales se desarrollaron rápidamente y con relativa facilidad. Sin
embargo, era más normal que se desarrollaran gradualmente. Una técnica muy
útil para los preparadores laborales consistía en presentar como ejemplo
las interacciones sociales que se deseaba alcanzar. Por ejemplo, durante 2
años el preparador laboral traía un pastel y regalos para celebrar el
cumpleaños de un trabajador. Al tercer año, los compañeros organizaron su
cumpleaños sin la colaboración del preparador laboral. En 2005, todos los
trabajadores celebraban sus cumpleaños y aniversarios con los compañeros y
empresarios. En cuarto lugar, cuantas más relaciones sociales se tenía,
se ponía de manifiesto que los trabajadores parecía que recibían más de lo
que daban. Por lo tanto, con la ayuda de los preparadores laborales, los
trabajadores empezaron a averiguar los cumpleaños de los compañeros y
empresarios, a preguntar sobre las vacaciones, a enviar tarjetas y a
tener otros detalles como en cualquier relación recíproca. Después de
empezar a tener más detalles, los trabajadores conectaron incluso más con
sus compañeros y jefes. Finalmente, aunque la emoción y la novedad de los
trabajos a menudo desaparecía, era bastante común que las relaciones
sociales con los compañeros y los jefes les produjera más satisfacción y
que la productividad fuera constante. Los beneficios de trabajar en
entornos integrados no se limitaban solo a los trabajadores. Muchos
compañeros relataron que sus entornos de trabajo habían mejorado, que su
moral había mejorado, y que sus vidas profesionales y personales estaban
más satisfechas debido a que trabajaban con personas discapacitadas. A
veces los trabajadores no participaban con sus compañeros en
acontecimientos que tenían lugar por la noche o en el fin de semana porque
era difícil organizar el transporte. Sin embargo, había muchos casos en
los que los trabajadores asistían a reuniones en las casas de sus
compañeros, salían a comer a un restaurante y se involucraban en
actividades de ocio los fines de semana. A continuación se dan ejemplos de
estas relaciones sociales (los nombres son seudónimos):
Travis trabaja en la oficina
del Comisario de Seguros del Estado de Wisconsin. La directora de recursos
humanos hizo un curso de lenguaje de signos para poder comunicarse con él.
A veces se unía a Travis en los descansos y ocasionalmente quedaban a
comer en una cafetería cercana para “charlar”.
Otros colegas aprendieron algunos signos. En sus fiestas de
cumpleaños, todos cantaban “cumpleaños feliz” en el lenguaje de signos.
En 2005, el edificio de
oficinas gubernamental donde trabajaba Brad fue renovado. Todos fueron
desplazados durante las obras. Cuando terminaron, les enviaron un plano
del edificio. Brad, que trabajaba al lado de Jane, fue trasladado a otra
área. Jane fue a hablar con el administrador y consiguió que trasladaran a
otro empleado de modo que Brad pudiera continuar trabajando a su lado.
Martin trabajaba en la Oficina
del Asesor de la Ciudad de Madison. Introducía datos utilizando un palo
con la boca. También lo utilizaba para circular con la silla de ruedas
motorizada. Su supervisora, Joann, observó que los preparadores
laborales tenían problemas con su abrigo durante el invierno. Un día le
dio una sorpresa a Martin al regalarle un poncho que había hecho y que
podía ponerse y quitarse fácilmente. A él le encanta el poncho y lo lleva
siempre que el tiempo lo permite.
Kevin trabajaba en la Compañía
de taxis Badger Cab. Una mañana estaba intentando poner en marcha su
intercomunicador para comunicarse con sus colegas. No funcionaba y Kevin
se estaba poniendo bastante nervioso. Uno de sus colegas se enteró de que
el seguro de Kevin no cubría los 300$ necesarios para un intercomunicador
nuevo. Empezó una colecta y en pocas horas tenía bastante dinero. Unas
semanas más tarde los colegas de Kevin organizaron una barbacoa y le
sorprendieron con el intercomunicador nuevo. Rick, el supervisor de Kevin
que organizó la colecta, dijo, “Es
dificil describirlo. Podríamos tener a otra persona hacienda el trabajo,
pero es mejor tener a Kevin con nosotros. Cuando no está aquí, lo echo de
menos”.
Mike trabajaba en el Bar
Restaurante Avenue, principalmente como friegaplatos. Después de 15 años,
decidió que quería un trabajo Nuevo. Fue una elección difícil porque había
hecho muchos amigos y estaba especialmente unido a Mike, su jefe. Mike
empezó a trabajar en la empresa de Pintura Mautz, que estaba a una manzana
del Bar Avenue, lo suficientemente cerca para poder pasar a ver asus
amigos y ¡comer gratis! Después de 2 años, el propietario de Pinturas
Mautz anunció que iba a vender el negocio y que se esperaba que los
trabajadores fueran despedidos. Cuando Paul se enteró, rápidamente le
aseguró a Mike que podía volver a trabajar al Bar Avenue de modo temporal
o continuo. También le garantizó que no tendría que lavar platos. Cuando
el monitor de Mike le dio las gracias por su generosa oferta, su respuesta
fue, “Mike es de la familia. Para mi, es como un hermano.”
Discusión
Desde 1981 a 2005, los 50
trabajadores participaron en más de 150 entornos de trabajo integrado,
llevaron a cabo con éxito cientos de tareas, y disfrutaron de cientos de
relaciones sociales con personas sin discapacidades a las que no se les
pagaba para que los supervisaran. Ninguno se cambió de un entorno
integrado a uno segregado y en ningún caso se informó de abusos físicos o
sexuales en entornos integrados. A la hora de llevar a cabo actividades
significativas los individuos vulnerables se encuentran más seguros en
lugares con personas sin discapacidades a las que no se les paga por estar
con ellos.
Los que se opusieron a
conceder una oportunidad a las experiencias de formación profesional
integrada en los años 70 y 80 y que predijeron que fracasaría, estaban
equivocados. Los que se oponen a la integración actualmente están incluso
más equivocados porque ahora tenemos pruebas de que , si se les da
auténtica formación y apoyo personalizado a largo plazo, los individuos
con discapacidades considerables se pueden involucrar con éxito y de modo
seguro en lugares de trabajo integrados durante largos periodos de tiempo.
En concreto, según la opinión profesional de los autores, el número de
entornos a los que los trabajadores tuvieron acceso, la cantidad y la
complejidad de habilidades que aprendieron y desempeñaron, las relaciones
sociales que tuvieron, y las decisiones personales que pudieron tomar se
mejoraron espectacularmente porque los trabajadores eran parte de entornos
integrados y no segregados. Si el personal de la MMSD no proporcionase
formación y evaluación profesional, es muy dudoso que muchos padres
hubieran sido partidarios de que sus hijos hubieran recibido apoyo en
entornos integrados tras dejar la escuela; también habría sido incierta
la creación de Community Work Services; y que los trabajadores y otras
personas hubieran tenido la oportunidad de participar en una sociedad
integrada durante tanto tiempo. Desgraciadamente, pocos distritos
escolares han utilizado los itinerarios formativos que han resultado ser
efectivos a la hora de preparar a los estudiantes con discapacidades
severas para el mundo laboral real cuando dejaron la escuela. Los
resultados son paro, decepción, frustración, dependencia y vidas con
cualidades poco menos que aceptables. No tiene por qué ser así. Las
escuelas son un fin con un tiempo limitado. No son un fin en si. En los
Estados Unidos, los estudiantes con discapacidades considerables asisten a
la escuela hasta los 22 años aproximadamente. Supuestamente se les
proporcionaba profesorado especialmente preparado, una amplia serie de
terapias, paraprofesionales, servicios de transporte puerta a puerta,
formación a baja proporción, educación física, así como artística y
musical, instalaciones especiales e itinerarios formativos
individualizados. Estos supuestos servicios tenían un coste
considerablemente mayor que los ofrecidos a los individuos sin
discapacidad. Además, suponen más dinero del presupuesto que se tiene para
cada persona en la mayoría de organismos que ofrecen servicios al dejar la
escuela. Los resultados de estos servicios bienintencionados y caros son
inaceptables.¿Qué pueden hacer los educadores para obtener mejores
resultados?
-
Proporcionar auténtica
valoración y formación profesional
-
Enseñar habilidades para
desempeñarlas con éxito no sólo en escuelas y clases integradas, sino
también en comedores y salas de descanso integradas, en autobuses y
trenes públicos, en lugares de trabajo, parques y en toda una serie de
entornos integrados (Brown et al., 2000).
-
Enseñar a los estudiantes a
hacer todo lo posible por ellos mismos y a utilizar sus habilidades tan
bien como les sea posibles bajo condiciones de supervisión natural. El
uso innecesario de la proporción 1:1 u otra proporción baja en la
formación durante la permanencia en la escuela, hace muy difícil que los
individuos con discapacidad funcionen en el trabajo real bajo
supervisión natural y de acuerdo con las proporciones preparador
laboral-trabajador económicamente viables. El mensaje es claro para las
escuelas: enseñar a los estudiantes a participar efectivamente en la más
alta proporción posible de profesor-estudiante.
(Brown, Farrington, Knight, Ross, & Ziegler, 1999; Storey & Certo,
1996).
·
Enseñar al
mayor número posible de estudiantes sin discapacidad, los compañeros de
trabajo del futuro, a que proporcionen apoyo significativo.
·
Empezar a desconectarse de la
escuela y programar experiencias en entornos no escolares integrados antes
de los 14 años (Brown et al., 1983).
-
Enseñar a los estudiantes a
ser amables con los demás y a trabajar duro.
-
Ser responsable, planear,
luchar, exigir y hacer todo lo que sea factible para obtener resultados
integrados o renunciar y dar a otra persona la oportunidad. Es decir, si
los profesores no pueden proporcionar experiencias preparatorias
razonables, se debería contratar a otros profesores que lo puedan hacer
y que de hecho lo harán (Brown et al., 1984;Owens-Johnson et al., 2002).
Un denominador común a todas
las personas con discapacidad severas es la necesidad de un apoyo extra de
por vida. Si los trabajadores no necesitaran un apoyo extra de por vida,
se habrían implicado en escuelas técnicas de formación profesional, en
escuelas comunitarias, u otros programas a corto plazo.
Desafortunadamente, no hay ninguna prueba de que los programas a corto
plazo sean efectivos para personas con discapacidad severa. Así lo
entendieron los valientes y perspicaces funcionarios del Condado de Dane
que generaron y mantuvieron el apoyo crítico a largo plazo. Si no hubiera
sido por sus valores, prioridades y compromisos, los trabajadores habrían
pasado sus vidas en entornos segregados y/ o en casa. Sin embargo, se les
ve en autobuses públicos, hospitales, calles, laboratorios, oficinas del
gobierno, bancos, y muchos otros lugares integrados contribuyendo
positivamente a su comunidad y haciendo que sus padres y los profesionales
que están involucrados se sientan orgullosos.
La proporción de
personal-trabajador está causal e inversamente relacionada con el coste:
cuanto mayor es la proporción, menores son los coste; a menor proporción ,
mayores costes. Esta realidad económica es un gran obstáculo para personas
con discapacidad que quieren trabajar en entornos integrados. Cuanto más
dinero cueste un trabajador, las probabilidades de que le limiten a un
entorno segregado, de que le incluyan en una lista de espera y/o de
quedarse en casa son mayores. Además, según aumenta el número de personas
con discapacidad que necesitan el apoyo a largo plazo de los
contribuyentes para aumentar los servicios, del mismo modo aumenta el
impulso de volver al número mínimo aceptable de talleres y centros
ocupacionales.
Community Work Services opera
con una proporción media de 1:4.5 ratio porque ayuda a personas que
necesitan apoyo de por vida. De hecho, la mayoría de los trabajadores
están envejeciendo más pronto que sus coetáneos sin discapacidad. La
demencia, las enfermedades mentales y la pérdida de habilidades físicas
son cada vez más problemáticas. Sin embargo, expresan una serie razonable
de niveles de destreza, conducta, repertorio de cuidado personal, etc.
Pocos organismos pueden sobrevivir económicamente si solo ayudan a
trabajadores con necesidades de cuidado personal complicadas o sólo con
trabajadores que tienen graves problemas de conducta. Las poblaciones
equilibradas y heterogéneas permiten que más personas con discapacidad
participen en entornos integrados con unos costes razonables.
Finalmente, si una persona
está viva y tiene discapacidades severas, debe estar en algún lugar.
¿Dónde debería estar? ¿Con quién debería estar? Debería estar haciendo
algo. ¿Qué debería estar haciendo? Debería estar en entornos respetables
con individuos sin discapacidad haciendo lo que hacen porque una vida
integrada es intrínsicamente mejor que una vida segregada. Debemos hacer
todo lo razonablemente posible para evitar que cualquier persona tenga una
vida segregada, no productiva, estéril, innecesariamente dependiente y
costosa. A la inversa, debemos hacer lo posible para que todos los
ciudadanos vivan, trabajen y jueguen de forma divertida y productiva en
una sociedad integrada segura, estimulante y diversa; es decir llevar
vidas normales.
References
Bittles, A.
H., & Glasson, E. J. (2004). Clinical, social and ethical implications of
changing life expectancy in Down Syndrome.
Developmental
Medicine and Child Neurology, 46,
282-286.
Blackorby,
J., & Wagner, M. (1996). Longitudinal post school outcomes of youth with
disabilities: Findings from the national longitudinal transition study.
Exceptional Children, 62,
399-413.
Brown, L. (2005a). Videodiscs. Lou Brown unplugged: A lifetime of
experiences advocating for individuals with disabilities, their family
members and the professionals who serve them. Integrated education (79
min), instructional practices
(64 min), vocational preparation (110 min). For information,
contact
www.forumoneducation.org
or 812-855-5090.
Brown, L. (2005b). The stories of Lou Brown. Bloomington:
University of IndianaYThe Forum on Education. Retrieved from
www.forumoneducation.org
and
www.education.wisc.
edu/rpse/faculty/lbrown.
Brown, L.,
Farrington, K., Knight, T., Ross, C., & Ziegler, M. (1999). Fewer
paraprofessionals and more teachers and therapists in educational programs
for students with significant disabilities.
Journal of the
Association for Persons with Severe Handicaps,
24, 250-253.
Brown, L.,
Farrington, K., Suomi, J., Ziegler, M., & Knight, T. (1999). WorkYwage
relationships and individuals with disabilities.
Journal of
Vocational Rehabilitation,
13, 5-13.
Brown, L.,
Houghton, L., Kluth, P., Suomi, J., Knight, T.,
Ziegler, M., et al. (2000).
Generating
exemplary high school
services for students with disabilities.
Durham, NH: University of New Hampshire, Institute on Disability.
Brown, L.,
Nisbet, J., Ford, A., Sweet, M., Shiraga, B., York, J., et al. (1983). The
critical need for nonschool instruction in educational programs for
severely handicapped students.
Journal of the
Association for Persons with Severe Handicaps,
8, 71-77.
Brown, L.,
Rogan, P., Shiraga, B., Zanella Albright, K., Kessler, K., Bryson, F., et
al. (1987). A vocational follow up evaluation of the 1984Y1986
Madison Metropolitan School District graduates with severe disabilities.
A
Research Monograph of the Association for Persons With Severe
Disabilities,
2(2).
Brown, L.,
Shiraga, B., Ford, A., Nisbet, J., Vandeventer, P.,
Sweet, M., et al. (1986). Teaching severely handicapped
students to perform meaningful work in nonsheltered vocational
environments. In R. Morris & B. Blatt (Eds.),
Special
education: Research and trends (pp. 131Y189).
New York: Pergamon
Press.
Brown, L.,
Shiraga, B., York, J., Kessler, K., Strohm, B., Rogan, P., et al. (1984).
Integrated work opportunities for adults with severe disabilities: The
extended training option.
Journal
of the Association for Persons with Severe Handicaps,
9,
262Y269.
Brown, L.,
Udvari Solner, A., Long, E., Davis, L., Ahlgren, C., Vandeventer, P., et
al. (1991). Integrated work: A rejection of the segregated enclave and
mobile work crew. In L. H. Meyer, C. A. Peck, & L. Brown (Eds.),
Critical
issues in the lives of people with severe disabilities
(pp. 219Y228).
Baltimore: Paul H. Brookes.
Certo, N.
J., Pumpian, I., Fisher, D., Storey, K., & Smalley, K. (1997). Focusing on
the point of transition.
Education and
Treatment of Children, 20,
68Y84.
Certo, N.
J., Sax, C., Pumpian, I., Mautz, D., Smalley, K.,Wade, H. A., et al.
(2002). Transition service integration model: Ensuring that the last day
of school is no different than the day after. In C. Sax & C. A. Thomas
(Eds.),
Transition
assessment: Wise practices for quality lives
(pp. 119Y131).
Baltimore: Paul H. Brookes.
Horvath Rose, A. E.,
& Stapleton, D. C. (2003). Trends in outcomes
for young people with disabilities: Have policies aimed at social
integration and economic independence been effective?
Ithaca, NY:
Cornell Center for Policy Research, Rehabilitation Research and Training
Center for Economic Research on Employment Policy for Persons with
Disabilities.
Hunt, A. (2004,
December 23). More attention for disabilities.
Wall Street Journal,
A11.
Luecking,
R., & Certo, N. (2003). Integrating service systems at the point of
transition for youth with significant support needs: A model that works.
American Rehabilitation, 27,
2-9.
Murphy,
S.,&Rogan, P. (1995).
Closing the shop:
Conversion from
sheltered to integrated work.
Baltimore: Paul H. Brookes.
Owens
Johnson, L., Brown, L., Temple, J., Mckoewn, B., Ross, C., & Jorgensen, J.
(2002). The buyout option for students
with significant disabilities during the transition years. In
W. Sailor
(Ed.), Whole school success and inclusive
education: Building partnerships for learning, achievement and
accountability
(pp. 106-120).
New York: Teachers College Press.
Piuma, F. (1989).
Benefits and costs of integrating students
with significant disabilities in regular public school programs: A study
summary of money well spent.
Unpublished manuscript,
San Francisco State University.
President’s
Commission on Excellence in Special Education. (2002).A new era:
Revitalizing special education for children
and their families. Washington, DC.
President’s
Committee for People with Intellectual Disabilities. (2004). A roadmap to
personal and economic freedom
for people with intellectual disabilities in the 21st
century.
Washington, DC.
Salamone,
D., & Garcia, J. (2004, April 2). New panel to assist disabled.
Orlando Sentinel,
B1.
Storey, K.,
& Certo, N. J. (1996). Natural supports for increasing integration in the
workplace for people with disabilities: A review of the literature and
guidelines for implementation.
Rehabilitation
Counseling Bulletin, 40, 62-76.
Vandeventer,
P., Yelinek, N., Brown, L., Schroeder, J., Loomis, R., & Gruenewald, L.
(1981). A follow up examination of
severely handicapped graduates of the Madison Metropolitan
School District from 1971-1978.
In L. Brown, D. Baumgart, I. Pumpian, J. Nisbet, A. Ford, A. Donnellan, et
al. (Eds.),
Educational
programs for severely handicapped students,
Vol. XI. Madison: MMSD.
Wehman, P.,
& Kregel, J. (1998).
More than a job:
Securing satisfying careers for people with disabilities
(pp. 71-91).
Baltimore: Paul H. Brookes.
Received:
March 31, 2006
Final
Acceptance: May 18, 2006
Editor in
Charge: Alison Ford
