1- ¿Qué entendemos por vida
independiente?
El
programa de vida independiente con apoyo está diseñado
para ayudar a las personas con discapacidad que lo necesitan a vivir
en su propia casa, a planificarse su futuro y a realizar sus proyectos
de vida, para que puedan decidir dónde y con quien quieren vivir.
Con este programa estamos abriendo las posibilidades de las personas,
ofreciéndoles a ellas y a sus familias otras opciones de vida
fuera del hogar familiar. Dado que muchas de estas personas únicamente
tendrían la opción de vivir en residencias o en viviendas
tuteladas para toda su vida, estamos apostando por una alternativa viable
y mucho más económica que las existentes hasta ahora.
Con las personas que han participado se ha buscado como objetivo servir
de guía, tanto para la persona con discapacidad como para sus
padres, para así poder modificar las diferentes actuaciones familiares
que dificultan el crecimiento personal de la persona con discapacidad
y la constriñen, produciendo muchos problemas en el seno de la
propia familia. De este modo se favorece que la persona con discapacidad
asuma sus responsabilidades. En otras palabras, acompañar a la
persona y a su familia para propiciar el crecimiento evolutivo normal,
de niño/a o adolescente, a persona adulta, con los apoyos necesarios;
abriendo así el horizonte de futuro de la persona, lo que proporciona
muchos efectos beneficiosos tanto para las familias como para la propia
persona.
Por otro lado, mediante este programa también participan otras
personas con discapacidad que, por las circunstancias que se exponen
a continuación, viven en sus propias casas, ofreciéndoles
los apoyos necesarios y el seguimiento y supervisión necesarios
que lo hacen posible. Esas circunstancias son las siguientes: porque
ya no tienen padres, por residir en la localidad donde se trabaja, porque
las relaciones en el seno de la familia eran lo suficientemente malas
y peligrosas como para que fuera aconsejable que la persona con discapacidad
viviera fuera de la vivienda familiar.
2-Forma
de actuación
a- Introducción
Desde el “ Projecte Trèvol” partimos de la premisa
de que las personas con discapacidad no se integran en todos los niveles
de la sociedad, entre otras razones, no por su carencia de capacidades
o habilidades, sino porque la sociedad en ocasiones, no les ofrece las
posibilidades para ello. Cualquier persona sin discapacidad, desde la
infancia, va recorriendo un camino que le ofrece muchas oportunidades
de aprendizaje y de experimentación que le permiten alcanzar
cotas de integración y madurez. En cambio, dado que la sociedad
básicamente ofrece caminos o recorridos estandarizados para la
mayoría de la población, deja marginados o relegados,
en muchas ocasiones, a las personas con discapacidad.
Para que se pueda producir la integración real de las personas
con discapacidad es necesario contar con los apoyos necesarios para
que dichas personas accedan a las mismas oportunidades de aprendizaje
y experimentación y, de esta forma, puedan vivir en la misma
comunidad que integran el conjunto de nuestra sociedad.
Cuando desde el “Projecte Trèvol” hablamos de integración
de personas con discapacidad hablamos de una integración real
de personas gravemente afectadas, que ellas y sus familias han decidido
este camino. El hecho de que una persona con discapacidad pueda integrarse
no depende de su grado o nivel de discapacidad, como habitualmente erróneamente
se entiende, sino de que desde los programas y servicios que atendemos
a este colectivo de personas sepamos proporcionarles los apoyos necesarios,
mediante las “estructuras de apoyo”, para conseguir dicha
integración.
b- Cómo se realiza el programa de vida
independiente
Cuando una persona con discapacidad accede al programa, se le asigna
un técnico educador que se va a ocupar de acompañar a
la persona en sus proyectos de vida, actuando en las áreas y
planteando los objetivos que en cada momento se consideren necesarios
por las dos partes, persona con discapacidad y técnico de apoyo.
Los pasos que se siguen son particulares para cada persona, aunque siempre
se valora inicialmente.
Las relaciones que tiene la persona con discapacidad tiene que ser:
con personas adultas, familiares que le sirven de apoyo, con personas
iguales, amigos y amigas,...
Es la posibilidad de crear un grupo de personas de apoyo cercanos a
su entorno, los llamados apoyos naturales, que van a participar para
que la persona con discapacidad pueda realizar sus proyectos de vida.
Cuando se trata de una familia socialmente estructurada y con capacidad
de actuación, siempre ocupa un lugar muy destacado en el grupo
de apoyo.
Es primordial la valoración de las necesidades de apoyo que requiere
la persona, en las distintas áreas vitales: administración
del dinero, realización de compras, organización del tiempo,
relaciones personales, búsqueda de una vivienda adecuada a sus
necesidades, utilización de servicios de la comunidad, seguridad
en el hogar, tareas del hogar.
Cuando una persona vive en su propia casa, recibe los apoyos intermitentes
que necesita, que son realizados bien por la persona técnica
de apoyo o bien por otra persona del grupo de apoyo, como por ejemplo
algún vecino que participa en el programa,... Y se establece
también un plan de actuación en alguna situación
de emergencia. Pero en ningún caso necesita una supervisión
o una tutela las 24 horas del día, como ocurre en las viviendas
tuteladas.
El programa de Vida Independiente con apoyo, es un programa ambicioso
y que abarca, además de la vivienda, los proyectos de futuro
de las personas con discapacidad, especialmente relacionados con “enseñar
y aprender a vivir”.
En la selección de los participantes, se han seguido de forma
rigurosa los siguientes criterios: iniciar el programa con aquellas
personas que mas lo necesitan, como: situaciones de desestructuración
familiar y de riesgo, de soledad por no tener familia, de trastornos
mentales, además de la discapacidad intelectual, de fallecimiento
de alguno de los padres, de petición de ayuda de los padres por
una situación extrema,... lo que hace que el programa sea más
difícil de llevar a la práctica y que requiera de muchos
esfuerzos.
El programa trabaja con personas en espacios abiertos y el número
de variables que intervienen son tan considerables que resulta imposible
controlarlas todas, por este motivo la necesidad de las personas de
referencia.
La creación de un buen grupo de apoyo conlleva un trabajo de
calle con la persona con discapacidad, trabajo entretenido pero que
consideramos vital para el buen funcionamiento del programa.
c-
Descripción del Programa de la Vivienda Tutelada
Las personas que se benefician del programa de la vivienda tutelada
son aquellas que su ambiente familiar no es el más propicio para
una actuación normalizadora y allí se les ofrece otra
manera de vivir que hasta ese momento no han conocido. De esta forma
podrán a medio plazo decidir aspectos fundamentales de su vida,
como con quien quieren vivir y donde. Ofrecerles los apoyos materiales
y humanos para poder llevar acabo los proyectos personales de cada uno
con respecto a su propia vida. En definitiva, lo que se pretende es
que asuman plenamente el rol de personas adultas.
Tienen que aprender a realizar los trabajos de la casa autónomamente
o con el apoyo necesario. Conocer los gastos de la vivienda tales como;
manutención, luz, agua, teléfono, gastos de la comunidad...
Que puedan ser capaces de administrarse mensualmente el dinero, de tal
manera que se cubran los gastos de ese periodo.
Poder planificar las actividades que se necesitan y distribuirlas según
la frecuencia necesaria, desarrollando las responsabilidades tanto individuales
como de grupo.
Aprender a controlar el tiempo, de manera que se cumpla con las obligaciones
laborales, con las tareas del hogar y se puedan realizar actividades
de ocio y tiempo libre.
Participar en la toma de decisiones referidas al funcionamiento interno
del piso y a la convivencia, de forma que adquieran habilidades de decisión,
participación y comunicación. También en la búsqueda
de soluciones a problemas cotidianos que se puedan plantear.
Convivir en un piso en compañía de otras personas, con
la vecindad, y a moverse por el barrio y utilizar los recursos de que
dispone. Mantener y ampliar, en algunos casos, las personas que conforman
el grupo de apoyo de cada persona que vive en el piso. Controlar, de
manera cada vez más autónoma, la toma de la medicación
de forma individual.
Todas las personas beneficiarias aportan una cantidad de dinero mensual
para contribuir parcialmente en el gasto de mantenimiento de la vivienda.
Conclusiones
En el Projecte Trèvol, la vivienda tutelada no se entiende como
un recurso en la que la persona beneficiaria vaya a permanecer toda
la vida, sino como un recurso para aprender a vivir “de otra manera”.
Este planteamiento lo tienen muy claro las personas beneficiarias. Llegado
el momento en el que una persona beneficiaria de la vivienda haya alcanzado
un nivel de madurez y de responsabilidad óptimos, sabe que podrá
decidir donde quiere vivir y con quien, en su propia casa, con los apoyos
materiales, técnicos y humanos que necesite. En el Projecte Trèvol
ya hay siete personas que viven a su propia casa (Programa de Vida Independiente
con apoyo), sin que hayan pasado previamente por la vivienda tutelada
porque no lo necesitaban. Y estas siete personas son un modelo de referencia
para las personas de la vivienda tutelada que pueden ver que es posible
y real planificarse el futuro planteándose vivir en la propia
casa.
d-
Programa de apoyo al cuidado y educación de los hijos de las
personas con discapacidad
El
objetivo de este programa es poder ayudar y servir a las personas con
discapacidad intelectual que son padres para que puedan cuidar y educar
a sus hijos.
La tarea inicial es valorar las necesidades de apoyo que requiere la
madre o padre con discapacidad en relación con el cuidado y educación
de su hijo/a. A partir de dicha valoración proporcionarle los
apoyos necesarios para que pueda tener éxito en su rol de madre
o padre.
El trabajo se realiza preferentemente en el domicilio familiar, y participa
un educador y personas voluntarias con ganas de implicarse. Podemos
ver a modo de ejemplo el caso de una madre con sus dos hijos, se hicieron
las siguientes actuaciones:
- 1ª. Una voluntaria se ocupa de sus dos hijos por las tardes,
cuando la madre está trabajando, y tiene como misión enseñar
a los dos hijos las rutinas y ocupaciones propias de sus edades y de
sus capacidades: merendar, ver la tele, hacer las tareas escolares,
buscar a los amigos,…
- 2ª. Cuando la madre y los dos hijos están en casa o van
a realizar alguna actividad todos juntos, servir de modelo de relación,
solución de conflictos, dar y recoger los afectos,… con
el objeto de crear un clima de relación saludable y que propicie
el desarrollo personal.
e- Programa de jubilación y envejecimiento
Nace como respuesta a la necesidad que se ve venir: personas con discapacidad
cuando se hacen mayores y que actualmente forman parte del Projecte
Trèvol.
Consiste en un taller de prevención y orientación durante
el envejecimiento, para aquellas personas con edad adulta-avanzada que
tienen discapacidad intelectual.
Como objetivo general, se pretende a partir de este servicio dar a la
persona con discapacidad la posibilidad de desenvolverse mejor en sus
actividades de la vida diaria y mantener el mayor tiempo posible su
independencia y validez personal.
Como objetivos específicos se establecen:
a) Conocer los patrones de desarrollo normal y patológico del
envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, física
o sensorial.
b) Diseñar un plan de intervención individual para mantener
las áreas conservadas y mejorar aquellas áreas afectadas
como consecuencia de la discapacidad y/o el envejecimiento. Potenciar
el trabajo de la estimulación de las diferentes funciones cognitivas
(memoria, atención, calculo, lenguaje, funciones ejecutivas,
praxias, actividades de la vida diaria...) Y también estimular
la motivación, el interés por la formación en las
diferentes áreas cognitivas.
c) Seguimiento tanto a partir de la exploración neuropsicológica
funcional, como del trabajo individual, para optimizar el proceso y/o
realizar las pertinentes correcciones.
Como objetivo final, se pretende a partir de este servicio dar a la
persona la posibilidad de desenvolverse mejor en sus actividades de
la vida diaria y mantener el mayor tiempo posible su independencia y
autovalidez.
f -Descripción del programa de autogestores
“Autodefensa”, autogestión..., son traducciones del
término inglés "self-advocacy", que significa
que personas con discapacidad intelectual hablan por sí mismas,
se representan a sí mismas, son sus propios portavoces, son protagonistas
de su vida. Hasta ahora otros han hablado en su nombre, creyendo que
carecían de capacidad para hacerlo por sí mismas. Nuestra
tarea ahora es escucharlas, ayudarles a participar como iguales en la
vida de la comunidad y proporcionarles la oportunidad de tomar decisiones
significativas.”
En el programa de autogestores se prende que la persona con discapacidad:
- Aprenda a Gestionar sus propios intereses.
- Aprenda a tomar decisiones.
- Alcance mayor autonomía personal y social.
- Adquiera habilidades sociales.
- Conozca cuáles son sus derechos y obligaciones.
- Participe en la vida comunitaria ( entorno en el que viven).
- Aprenda a solucionar conflictos interpersonales.
- Aprenda a constituirse como un grupo de apoyo para sus propios compañeros/as.
Estos objetivos se concretan dentro del propio grupo en los objetivos
específicos.
• Aprender a hablar y expresarse en el grupo.
• Tener opiniones propias.
• Aprender a respetar, escuchar y defender sus derechos.
• Compartir experiencias.
• Conocer distintos formatos para solicitar información,
recursos, solicitudes, redactar cartas.
El
sentido de los autogestores es la creación o la búsqueda
de la identidad personal. Ser consciente de su individualidad, interactuar
con sus compañeros/as respetando la personalidad de cada uno,
asumir responsabilidades dentro del grupo y tomar decisiones que le
beneficien a él y al resto de usuarios del Trèvol. Estableciéndose
un vínculo de comunicación entre la persona con discapacidad,
el grupo y el entorno en el que viven.
Las personas con discapacidad suelen reunirse una vez al mes con un
técnico de apoyo.
Funciones de la persona de apoyo
El técnico/a de apoyo tiene que ser consciente de cuál
es su papel dentro del grupo. Si se tratara de un grupo de personas
con recursos, consolidado, con una estructura semejante a la de cualquier
asociación es evidente que no sería necesaria ninguna
persona de apoyo; al menos no en el concepto que estamos manejando.
Pero, en estas circunstancias, con un grupo heterogéneo en el
que las personas son ya muy diferentes entre sí, con distintas
capacidades, sí que se precisa del técnico/a de apoyo
que ha de ser capaz de dinamizar, mostrar y facilitar la formación
del grupo, su consolidación y su posterior autonomía.
Otra de sus funciones, es traducir los mensajes que llegan al grupo
y que se emiten desde el grupo para que las personas que no saben leer
ni escribir puedan captar las ideas principales.
Su trabajo ha de servir para dotar al grupo de recursos, no para crear
dependencia. Ha de identificar en el grupo a las personas que sean potencialmente
susceptibles de convertirse en líderes, que adopten roles que
permitan que el grupo salga adelante con la participación, cada
vez menor del técnico/a de apoyo. Para conseguir este objetivo
es muy importante que nos marquemos metas reales y tiempos reales. Esto
no se puede conseguir ni en un año ni en dos, pero poco a poco
ellos sí pueden empezar a gestionar y canalizar sus propias inquietudes.
El papel del técnico/a ha de ser el de mediador-facilitador,
para que el aprendizaje potencial se convierta en real.
Por otra parte, además, el técnic@ debe contribuir a que
el esfuerzo que realizan las personas con discapacidad semanalmente
revierta en su bienestar emocional. Por eso, en cada sesión es
importante encontrar y destacar sus logros. Es fundamental, que salgan
de las reuniones de autogestores con la sensación de que lo que
hacen es importante.
Muchas personas con discapacidad han tenido malas experiencias en las
escuelas y tienen una percepción de sí mismos negativa.
El técnico/a debe transformar esa realidad y hacerles sentirse
válidos por sus ideas, por sus opiniones, por lo que son y por
lo que pueden llegar a ser. De ahí la importancia de respetar
el ritmo individual de cada persona.
Si el técnico/a es capaz de respetar sus ritmos, sin querer avanzar
más de la cuenta, y les exige en base a sus posibilidades, por
pequeñas que sean sus metas, consigue logros y ello repercute
en su bienestar emocional, en su autoestima y en su nivel de motivación
para participar en las tareas del grupo y desear hacer más, apostar
por objetivos más complejos. Ello no es sinónimo de aceptar
cualquier cosa ni de consentir.
Una de las cosas que estamos consiguiendo desde el Trèvol es
devolverles una imagen positiva de sí mismos; una imagen a la
que están poco acostumbrados. Muchos de ellos son personas temerosas
e inseguras. Hay que romper ese círculo para que puedan vivir
como adultos. Es prioritario.
Proceso a desarrollar
1. Conocimiento del grupo. Acuerdo de unas normas básicas basadas
en el respeto por la otra persona y en el manejo de los turnos de palabra.
Empatía entre los miembros del grupo.
2. Respeto por la individualidad de cada persona. No se busca la asimilación
de la persona en el grupo sino la integración de cada persona
en el grupo. Respeto por el ritmo de cada persona, potenciando sus capacidades
y permitiendo la expresión de sus ideas.
3. Preparación de un programa de actividades y ejecución
de las mismas. Las actividades que se realizan en las son las siguientes:
- Aprender a manejar el ordenador, fax, internet para realizar sus gestiones.
- Redacción de solicitudes, propuestas, sugerencias.
- Sesiones de autoayuda.
- Análisis y debate sobre temas de interés para el grupo
y propuesto por ellos.
- Asistencia a conferencias y charlas de su interés.
- Participación en jornadas y encuentros. Charlas en los colegios.
- Acompañar, en los primeros días, a la persona recién
incorporada al Projecte Trèvol, si esta lo desea.
- Entrevistas con las personas que solicitan información para
incorporarse al Trèvol.
