michael l. wehmeyer
Resumen
Autodeterminación y Empleo: El
Nuevo Paradigma en Apoyo a las Discapacidades. Michael
L. Wehmeyer
Universidad
de Kansas
La tesis que me gustaría presentar en esta sesión es que
las maneras nuevas de pensar y conceptualizar la discapacidad, piden que
nosotros, como profesionales y defensores de esta especialidad,
reconsideremos nuestros acercamientos históricos y los modelos de trato,
incluyendo el empleo. Estos conceptos nuevos nos trasladan de crear
programas para gente con discapacidades intelectuales y de desarrollo, a
diseñar apoyo individualizado. Nos movemos de servicios separados a
prácticas globales. Enfatizan las fuerzas individuales en vez de las
incapacidades, y se centran en la atribución de poder y la
autodeterminación. Es evidente que esta nueva ola del movimiento de la
discapacidad debería crear el marco idóneo para que la promesa de empleo
con apoyo, finalmente, sea realidad.
Las Tres Olas del Movimiento
de la Discapacidad
Hace varios años fui coautor
de un capítulo, (Wehmeyer, Bersani, & Gagne, 2000), que caracterizaba la
era actual como la representación de las tercera ola del Movimiento de la
Discapacidad. La primera ola, que abarcababa aproximadamente la primera
mitad del siglo XX, estaba dominada por los profesionales. En el punto
más álgido de esta primera ola, los profesionales definieron los asuntos y
crearon las entonces disciplinas nuevas sobre el retraso mental como
campos separados de las medicina, la psicología y la educación.
(Dybwad & Bersani, 1996; Scheerenberger, 1983).
Estos profesionales tomaban decisiones por si mismos, o se consultaban
mutuamente. Los padres y el público asumieron que estos profesionales, a
causa de su educación y su estatus, sabían qué era lo mejor. Se hacía
énfasis en el diagnóstico y en la determinación de quién se beneficiaría
con el tratamiento y quién no. Las imagines asociadas con la discapacidad
a menudo eran universalmente negativas. Las personas con discapacidad
estaban estereotipadas como amenazas para la sociedad, o como responsables
de problemas societales (Scheerenberger, 1983; Trent, 1994).
En la mitad del
siglo XX, surgió una segunda ola en el movimiento de la discapacidad: el
movimiento de los padres. Los avances de la ciencia y la medicina
aumentaron enormenmente la esperanza de vida de las personas con
discapacidades. Surgió un énfasis creciente, en todo el mundo, en la
rehabilitación y formación. Los éxitos en el desarrollo de vacunas contra
enfermedades como la polio y la tuberculosis dieron esperanzas a grandes
curas para las condiciones que causaban discapacidad. Con estos avances,
los primeros estereotipos de discapacidad se sustituyeron por estereotipos
más humanos, aunque todavía debilitantes en muchos aspectos. Las personas
con discapacidades se veían como objetos a los que arreglar, curar,
rehabilitar y, al mismo tiempo, compadecer. Llegaron a ser vistas como
“víctimas” de su condición de discapacitados, merecedores de caridad.
Dentro de este estereotipo, las personas con discapacidades intelectuales
eran consideradas como “santos inocentes” (por ejemplo, mensajeros
especiales, hijos de Dios, etc), y por tanto incapaces de pecar y de
responsabilizarse de sus propias acciones. Basándose al menos parcialmente
en la práctica dominante de calcular la edad mental a partir de los
coeficientes de inteligencia, a las personas con discapacidades
intelectuales se las consideraba “niños eternos”.Aunque ya no se les temía
ni se les culpaba de todos los males de la sociedad, las personas con
discapacidades intelectuales eran consideradas como niños, a los que
proteger, compadecer y cuidar.
Estos avances en la ciencia y
el cambio en las percepciones animaron a los padres a solicitar la
participación en la toma de decisiones que afectaba a sus hijos y a
rechazar los pronósticos, a menudo, pesimistas de los profesionales, así
como los tratamientos asociados con estos pronósticos, el más notable el
internamiento en residencias. Los padres y demás miembros de la familia
empezaron a exigir servicios que capacitaran a sus hijos para permanecer
en casa, par ir a la escuela y, a medida que crecían, vivir y trabajar en
sus comunidades. Lentamente, los profesionales se unieron a la rebelión de
los padres y reconocieron la importancia de éstos en el proceso de toma de
decisiones. El movimiento finalmente ganó peso político, y durante, los
años 50, 60 y 70 cambió radicalmente y de modo inalterable la cara de los
servicios para los discapacitados.
Fue en esta segunda ola del
movimiento de la discapacidad cuando surgió la el campo naciente del
empleo con apoyo. A mediados de los años 80, las manifestaciones por las
opciones de empleo para las personas con discapacidades severas
involucraron las ahora familiares características del desarrollo del
empleo, apoyos naturales, y finalmente, autoempleo. El potencial con el
que gente con discapacidad severa podía y debía trabajar en empleos
competitivos con otros miembros de las comunidad se convirtió para algunos
en algo más que un sueño. Y sin embargo, si miramos al punto en el que
nos encontramos actualmente, debemos admitir que el potencial del empleo
con apoyo, la promesa de un empleo real, no ha sido cumplida por demasiada
gente.
En mi opinión al menos una de
las razones que apoyaba el empleo no se sistematizó y se adoptó más
ampliamente en relación con los razonamientos que todavía se tenían sobre
la discapacidad durante la segunda ola del movimiento de discapacidad. En
general, esta segunda ola no alteró la comprensión que se tenía sobre la
discapacidad. La discapacidad todavía se veía como una aberración,
atípica o patológica.; como estuviera fuera de la experiencia normativa y
como una característica, cualidad o condición de la persona. Las personas
con discapacidades se consideraban como estropeadas y enfermas. Términos
como inválido, tarado y minusválido, que eran los términos extendidos,
hablan por si solos. Más allá de la esperanza de curación alentada por
los avances científicos, poco más cambió en el modo en que se entendía la
discapacidad.
A finales de los años 70 y durante los 80, empezó a surgir
una tercera ola del movimiento de la discapacidad, el movimiento de
auto-apoyo (Dybwad & Bersani, 1996). Durante la mayor parte de la segunda
ola, los padres y demás miembros de la familia dijeron a los profesionales
que ellos eran los consumidores de los servicios y que hablaban en nombre
de sus hijos o hijas. A medida que estos hijos e hijas crecían y el
movimiento maduró, el énfasis cambió. Los padres y demás miembros de la
familia, junto con los profesionales, empezaron a reconocer que las
personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo podían hablar
por si mismas. La tercera ola del movimiento de la discapacidad, el
movimiento de auto-apoyo, surgió a medida que estas personas con
discapacidades, cada vez más denominadas como auto-apoyadas, empezaron a
reivindicar sus opiniones. Esta ola del movimiento se caracteriza por un
énfasis en la atribución de poder, la auto determinación y la inserción
comunitaria.
Hubo varios factores que
contribuyeron a la aparición de la tercera ola. Ciertamente, el progreso
conseguido por los padres al establecer programas basado en la comunidad,
la educación, vivir en la comunidad, o asignar empleo, crearon un clima
que condujo a mayores protecciones y mayores expectativas. La aparición de
otros movimientos también contribuyó.
El primero fue la adopción del
principio de normalización como base organizativa para los servicios en
los años 70. En 1970, Bengt Nirje explicó que el principio de la
normalización tenía sus base en “ experiencias escandinavas en este campo”
y surgió, en esencia, de una ley sueca sobre el retraso mental aprobada en
1968 En su concepto original, el principio de normalización proporcionaba
orientación para crear servicios que “permitieran a los retrasados
mentales tener una existencia lo más normal posible”. Scheerenberger
(1987) mencionó que “en esta etapa del desarrollo, el principio de
normalización básicamente reflejaban un estilo de vida diametralmente
opuesto a muchas prácticas institucionales predominantes” (p. 117) y
sugirió que “ni un solo principio categórico ha tenido un impacto tan
enorme en los ayudas [para personas con retraso mental] como el de la
normalización” (p. 117).
En segundo lugar, los
movimientos de vida independiente y el de los derechos de los
discapacitados fueron críticos en la aparición del nuevo paradigma. El
movimiento de vida independiente empezó en los años 60 y estuvo muy
influenciado por la conciencia social y política de otros movimientos por
los derechos civiles que existían (en los Estado Unidos) en esa época (Ward,
1996). Esta perspectiva de los derechos civiles, y el reconocimiento de
la falta de poder y de valor que tenían las personas con discapacidades
en esa época, hizo que muchas personas con discapacidades equipararan sus
experiencias y marginación con miembros de grupos grupos raciales o
étnicos minoritarios, y que empezaran a responder a las barreras sociales
en un marco social, económico y político. La atribución de poder es un
término normalmente asociado con los movimientos sociales y se suele
utilizar para referirse a acciones que mejoran las posibilidades para que
la gente gobierne sus propias (Rappaport, 1981). Los conceptos del
derecho a la integración e igualdad de oportunidades significativa
enfatizados por otros grupos de derechos civiles, así como los métodos y
tácticas utilizados por estos grupos, se adoptaron por los movimientos de
los derechos de los discapacitados.
Ed Roberts, uno de los líderes
de los movimiento de vida independiente y de los derechos de los
discapacitados, enfatizó la conexión entre la lucha por la igualdad de
otros minorías y la marginación de las personas con discapacidades.
Roberts definió la independencia en términos del control que las personas
con discapacidades tienen sobre sus vidas, y argumentó que debería
determinarse no solo por las tareas que pueden desempeñar sin ayuda, si
no por la calidad de sus vidas sin el apoyo adecuado.
Un tercer movimiento de importancia fue el movimiento de
auto-ayuda o Personas en Primer Lugar. En los Estados Unidos, los
orígenes del movimiento de auto-ayuda normalmente se atribuyen a un
pequeño grupo de personas con discapacidades intelectuales de Salem,
Oregón las cuales son reconocidas por haber pronunciado la frase "En
primer lugar somos personas" (Edwards, 1982). Sin embargo, claramente,
las raices de ese movimiento se encuentran en Suecia a final de los años
60 y los años 70. Al principio de 1965 en Suecia, Bengt Nirje describió
el uso de clubes socials llamados "flamslattsklubben" para promover en
Suecia la formación de adolescentes con discapacidades intelectuales. Esta
formación estaba enclavada en desarrollo del Principio de Normalización de
Nirje (Nirje, 1969). En solo unos cuantos años, los informes sobre la
formación de los grupos sociales incluían instrucción en procedimientos
parlamentarios.
Desde aquellos
comienzos humildes, el movimiento de autoapoyo ganó terreno rápidamente
tanto en los Estados Unidos como a nivel internacional. En cinco años
desde la formación del grupo de Oregón había 1.000 miembros sólo en Oregón,
con grupos hermanos en tres estados y solicitudes de asesoramiento para
empezar organizaciones similares por parte de 42 estados (Edwards, 1982).
La historia del movimiento de autoapoyo es , esencialmente, la historia de
unas personas que se habían sentido impotentes para expresarse y para
pedir el control sobre sus vidas. La potencia de este movimiento fue
captado elegantemente por Ray Gagne's en la descripción de su vida tras la
institución ... su “vida de poder”.
Finalmente, otras tendencias,
como el consumismo, la autoayuda, la desmedicalización/autocuidado y el
movimiento de desinstitucionalización también tuvieron impacto en la
aparición de la tercera ola del movimiento de la discapacidad. Por
ejemplo, la tendencia hacia el consumismo llevó a creer que cualquier
consumidor de servicios para discapacitados tenía derecho a opinar sobre
el diseño y el control de estos servicios y ayudas. La política empezó a
reflejar estos aspectos, centrados en asegurar igual acceso y
oportunidades, proceso oportuno, y planificación participatoria.. Y,
deberíamos añadir, que la aparición del empleo con apoyo también
contribuyo a la aparición de la tercera ola del movimiento de la
discapacidad.
En los años 90, era cada vez
más evidente que había necesidad de nuevos modos de conceptualizar la
discapacidad. Los modelos históricos que se habían centrado en
deficiencias, patologías e incapacidad no eran consecuentes con el enfoque
de atribución de poder de los movimientos de vida independiente y de los
derechos de los discapacitados. La gente con discapacidades no estaba
dispuesta a aceptar conceptualizaciones de la discapacidad que se
centrasen en la incapacidad de incompetencia personal..
Reconceptualizando la Discapacidad
Así que, hacia finales del
siglo XX, las conceptualizaciones tradicionales empezaron a sustituirse
por maneras de pensar en la discapacidad que se centraban más en la
interacción entre la capacidad personal y el contexto en el que vivían,
trabajaban y jugaban. Permítanme que les hable sobre dos de éstas, La
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y Salud
o simplemente CIF, de la Organización Mundial de la Salud y el
sistema de clasificación de 1992/2002 de la Asociación Americana del
Retraso Mental. Los marcos de la CIF y la AARM son sistemas de
clasificación funcional porque la discapacidad se ve como un resultado de
la interacción entre las limitaciones de una persona y el contexto
ambiental en que esa persona debe actuar.
El sistema de Definición y
Clasificación de 1992 de la AARM 1992 seguía el ejemplo del CIF de la OMS
al proponer una definición “funcional” del retraso mental. En este marco
de definición, la discapacidad no es algo que una persona tiene o algo que
es una característica d ela persona, en su lugar es un estado de
funcionamiento en el cual las limitaciones en la capacidad funcional y
habilidades de adaptación deben ser consideradas dentro del contexto
de entornos y apoyos. El manual de los autores propuso que “el retraso
mental es un estado en el que el funcionamiento está mermado en
ciertos aspectos específicos.” (Luckasson et al.,
1992, p. 10). Se define la limitación funcional como “ el
efecto de mermas específicas en la ejecución o en la capacidad de
ejecución de la persona” mientras que la discapacidad se describe como “la
expresión de esa limitación en un contexto social” (Luckasson et al., p.
10). Luckasson y sus colegas (1992) mencionaron , en consecuencia, que
“el retraso mental es una discapacidad sólo como resultado de esta
interacción” (p. 10); es decir, sólo como resultado de la
interacción entre la limitación funcional y el contexto social, en este
caso el entorno y las comunidades en las que las personas con
discapacidades viven, aprenden, trabajan y juegan.
Este modelo funcional sugiere
que la discapacidad intelectual no es algo que la persona tenga, como una
enfermedad, ni es algo que una persona sea, sino que es un estado de
funcionamiento que existe basado en la interacción entre las limitaciones
personales de la persona y el contexto social o ambiental en que esa
persona funciona.
Al definir la discapacidad
como una función de la interacción recíproca entre el entorno limitaciones
funcionales de la persona, el centro del “problema” cambia de ser un
déficit de la persona a ser la relación entre el funcionamiento de la
persona y el entorno, y posteriormente, a la identificación y el diseño de
apoyos para el funcionamiento de la persona en ese contexto. Los modelos
históricos de los servicios para la discapacidad han creado “programas”
que proporcionan “servicios” que estaban principalmente diseñados para
satisfacer las necesidades de personas en agrupamientos homogéneos basados
en indicadores de incompetencia personal.
Proporcionar apoyo en vez de
Programas
Este enfoque en el apoyo,
lógicamente nos lleva a la aparición de del empleo con apoyo y a cómo la
tercera ola del movimiento de la discapacidad apoya la idea de que el
empleo con apoyo se convierta en parte de un sistema de apoyo que
finalmente pueda capacitarnos para apoyar a las personas a que tengan
trabajos significativos en sus comunidades . Cuando se introdujo por
primera vez el empleo con apoyo, el campo —y mucho menos el público en
general—no estaba preparado para pensar en la discapacidad como una
función de la interacción entre las capacidades de la persona y el
contexto, sino que continuaba viendo la discapacidad como una
característica de la persona; como si estuviera dentro de ella. Los dos
aspectos más poderosos para entender la discapacidad como una función de
la interacción son: que está basada en la fuerza , examinando la relación
entre las capacidades de la persona (no las incapacidades) y su contexto,
y de este modo se centra en las capacidades de la persona, y no en sus
discapacidades ; y esto se centra en desarrollar apoyos para permitir a la
persona que funcione en ese contexto. El empleo con apoyo estaba, quizás ,
adelantado a su tiempo, pero ya ha llegado el momento para el empleo con
apoyo. Además, el centro de atención de la tercera ola del movimiento de
la discapacidad en la autodeterminación y los apoyos autodirigidos ha
presentado el campo del empleo con apoyo como una oportunidad y un reto.
La oportunidad es mostrar al campo cómo diseñar apoyos para permitir a las
personas con discapacidades que funcionen en el contexto del empleo. El
reto es cambiar de hacer esto en un proceso dominado profesionalmente a
uno que incorpore a la persona con discapacidad en la toma de decisiones
sobre su carrera profesional. Para hacer frente a este reto, necesitamos
volver a examinar el papel de la autodeterminación en el empleo.
¿Qué es la autodeterminación?
¿A qué me refiero cuando
utilizo el término “autodeteminación”? ¿qué se encuentra exactamente en la
esencia de este término? ¿Qué significa ser una persona con
autodeterminación? El Diccionario Webster’s (Gove, 1967) define
autodeterminación como “la determinación de los actos o estados de
una persona por si mismos sin obligación externa” (p. 2059). El
sustantivo “determinación” tiene tantos significados que influencia la
manera de cada persona de entender esta definición. Tomar una
determinación significa tomar una decisión o dar una opinión. Actuar con
determinación significa ser firme en lo que uno decide. Se puede,
sin embargo concluir que la autodeterminación significa tomar tus propias
decisiones o actuar con resolución. El origen de la palabra
“determinación” en autodeterminación es la doctrina filosófica del
determinismo.
La doctrina filosófica del
determinismo propone que las acciones están causadas por acontecimientos
o leyes naturales que preceden o son antecedentes a que ocurra la acción.
El comportamiento, por tanto, está gobernado por esos u otros
acontecimientos o leyes naturales. Consideremos el papel de la genética
en el comportamiento humano como un ejemplo de determinismo. Sabemos que
las personas actúan de un modo determinado debido a su estructura
genética. Por lo tanto, los genes son determinantes en el comportamiento
humano. Causan el comportamiento humano En nuestra época, entendemos que
el comportamiento humano tiene muchas causas posibles o determinantes:
genes, experiencias pasadas, comportamientos de los padres o normas
culturales, creencias religiosas, estados psicológicos, emociones, etc.
El autodeterminismo o la
autodeterminación, implica que los propios individuos son la causa de que
actúen de un modo determinado, en lugar de que algo o alguien sea la causa
de que actuemos de un modo determinado (Mithaug, 1998). Esta dicotomía de
uno mismo vs otro no equivale simplemente a decir que la autodeterminación
se refiere a acciones causadas por fuerzas literalmente internas a la
persona en vez de fuerzas externas a la persona, porque los genes, los
neurotransmisores, y otros determinantes son, claramente, internos. En
cambio, la noción del autodeterminismo está unida a la capacidad de los
humanos para , en cierto sentido, desautorizar a otros determinantes de su
comportamiento basándose en su propia voluntad. Esta es la razón por la
que el término voluntad propia es central para entender la
autodeterminación. La voluntad propia se refiere a elegir de
manera consciente o a la fuerza real para elegir de manera consciente.
Además, la voluntad propia , se define como la capacidad de
elección consciente y decisión e intención. El comportamiento de
la voluntad propia, por lo tanto, implica intención. Una acción
intencionada se refiere a las acciones que se hacen deliberadamente y
resueltamente. El comportamiento autodeterminado implica voluntad propia
e intención. La autodeterminación, por tanto se refiere a las acciones que
causa uno mismo ( contrario a las acciones causadas por otros) … se
refiere a las personas que actúan con voluntad propia, basándose en su
propia voluntad. ¿Se puede aplicar esto a personas con discapacidades
severas? La respuesta clara es si …a las personas con discapacidades
severas se les puede ayudar para que actúen con voluntad propia. Se pueden
tomar decisiones sobre sus vidas teniendo en cuenta sus preferencias e
intereses y, de este modo, permitir a las personas a actuar basándose más
en su propia voluntad.
En1992, propuse
una definición para el comportamiento autodeteminado en la me refería a
tal comportamiento como “las actitudes y habilidades que se necesitan para
actuar como principal causa agente en la vida de una persona y elegir
respecto a las acciones de uno mismo, libre de cualquier influencia o
interferencia externa excesiva” (Wehmeyer, 1992, p. 305). En el fondo de
esa definición estaba la noción de la agencia causal. La definición del
adjetivo “causal” es que expresa o indica causa; mostrando la interacción
de causa y efecto. El término “agente” es un sustantivo que significa que
una persona actúa o tiene la autoridad de actuar o, bien, una fuerza o
sustancia que causa un cambio. Las personas autodeterminadas son agentes
causales en sus vidas. Ellas actúan “con autoridad” para hacer o causar
que ocurra algo en sus vidas. Sin embargo, la agencia causal implica más
que simplemente causar la acción; implica que el individuo que hace o
causa que pasen cosas en su vida lo hace sin tener la vista puesta en
causar un efecto que consiga un objetivo específico o que cause crear
un cambio; en otras palabras, ellos actúan con voluntad propia e
intencionadamente. La agencia causal, en lugar de implicar estrictamente
que un individuo simplemente haga que un acontecimiento ocurra, implica
que la acción fue resuelta o llevada a cabo para conseguir un objetivo.
Recientemente (Wehmeyer, 2005)
he sugerido que la claridad del concepto de la autodeterminación podría
aumentar con una mejora de esta definición. De acuerdo con esto, propuse
que “el comportamiento autodeterminado se refiere a acciones de voluntad
propia que permiten que una persona actúe como causa agente principal en
su vida y que mantenga o mejore su calidad de vida ” (Wehmeyer, 2005).
Ya he definido lo que se
pretende con el término agencia causal. Las acciones de voluntad propia se
refieren al acto o caso de elegir conscientemente o decidir con intención
deliberada. Se supone lo que era explícito en la definición anterior, que
tal acción no está excesivamente influenciada . Permitir significa hacer
que alguien sea capaz de desempeñar una tarea. El comportamiento
autodeterminado es un comportamiento de voluntad propia que hace que una
persona sea capaz de ser el agente causal en su vida. Las personas que son
“autodeterminadas” actúan de este modo por lo que se refiere a mostrar
pruebas de que sus acciones y comportamientos son causados “por ellos
mismos” en vez de “causados por otros”. Esta
autodeterminación no implica que el comportamiento humano esté causado de
algún modo, si no que la persona tiene la libertad para ser el agente
causal en su vida .
Aplicación de la
Autodeterminación a la Discapacidad
El primer uso del
término en la literatura sobre la discapacidad se produjo en un capítulo
de Bengt Nirje en 1972. Nirje tituló su capítulo El Derecho a la
Autodeterminación, y en el párrafo inicial exponía:
Una faceta importante del
principio de normalización es crear las condiciones mediante las cuales
una persona con discapacidad experimenta el respeto normal al que
cualquier ser humano tiene derecho. De ahí que las elecciones, deseos y
aspiraciones de una persona con discapacidad deban considerarse todo lo
posible en las acciones que le afecten. Afirmarse con la familia, amigos,
vecinos, compañeros de trabajo u otra gente es difícil para muchas
personas. Es especialmente difícil para alguien que tiene una
discapacidad o que es subestimado. Pero al final, incluso la persona
discapacitada tiene que arreglárselas como un individuo distinto, y por
consiguiente, tiene su identidad definida para si mismo y para otros a
través de las circunstancias y condiciones de su existencia. Por
consiguiente, el camino a la autodeterminación es tan difícil como
importante para una persona que tiene una discapacidad (p. 177).
Según el tratado de Nirje
todavía quedan pepitas de sabiduría por extraer. Nirje identificó elegir,
afirmarse, auto-gestión, el autoconocimiento, la toma de decisiones, el
autoapoyo, la autoeficacia, la autoregulación, la autonomía y la
independencia (si bien sin utilizar siempre esos términos) como las
características sobresalientes de la autodeterminación, una descripción
de elementos consistentes con modelos actuales. Pide una gran variedad de
acciones que permitan a las personas con discapacidades ejercer el control
de sus vidas y sus destinos, incluyendo la elección de actividades
personales, el control sobre la educación y selección de empleo, la
independencia, la participación en las decisiones, la información con la
cual tomar las decisiones y solucionar problemas, etc
Nirje claramente expresó la
importancia de esta autodeterminación personal para todas las personas,
sin excluir a personas con discapacidades intelectuales o de otro tipo. A
lo largo del capítulo Nirje equipara la autodeterminación con el respeto
y la dignidad a la que todas las personas tienen derecho. Además,
reconoció que las personas se definían, y los demás los definían, por las
circunstancias y las condiciones de su existencia. Este reconocimiento de
que la autodeterminación es fundamental para lograr respeto y dignidad y
para considerarse digno y apreciado es una de las principales razones que
las personas con discapacidades han reclamado inequívocamente y de manera
consistente para controlar sus vidas.
El punto final que se enfatiza
en la petición de autodeterminación de Nirje es que se hizo en referencia
a las personas que habían experimentado una discapacidad severa; personas
que , en ese momento, estaban en instituciones, a las que se les había
negado las oportunidades educacionales y laborales, y, finalmente, se les
había negado el “derecho” a la autodeterminación, una cuestión que
todavía persiste en la actualidad. El capítulo de Nirje apareció en el
mismo libro en que Robert Perske, que pedía oportunidades para que las
personas con discapacidades intelectuales experimentaran la “dignidad del
riesgo”, exponiendo que:
El mundo en el que vivimos no
siempre es seguro y previsible ... Cada día que nos levantamos y vivimos
las horas de ese día, hay una posibilidad de ser arrojados a una situación
donde tengamos que arriesgarlo todo, incluso nuestras vidas. Así es el
mundo real. Debemos trabajar para prepararnos para esos días. Debemos
trabajar y desarrollar cada recurso humano para prepararnos para esos
días. Negar a cualquier persona la parte justa de experiencias de riesgo
que les corresponde, es ponerles más límites para que disfruten de una
vida saludable (Perske, 1972, p. 199).
Estas dos
importantes peticiones de acción enfatizaron la universalidad del deseo
de la autodeterminación en la vida de las personas.
Robert Williams, uno de los líderes del movimiento del
autoapoyo en los Estados Unidos definió la autodeterminación de un modo
consecuente con las expectativas de las personas con discapacidades en
Nuevo paradigma… dijo que “la autodeterminación es sólo otra palabra para
describir una vida llena de expectativas prometedoras, dignidad,
responsabilidad y oportunidad” (Williams, 1989, p. 16). Esto es, en mi
opinión, uno de los retos para los profesionales y el apoyo en el nuevo
paradigma de la discapacidad. Debemos proporcionar apoyos que garanticen
que las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo lleven
vidas llenas de expectativas prometedoras, dignidad, responsabilidad y
oportunidad
Este tema nos
lleva de Nuevo al empleo con apoyo, ya que hay pocas cosas en la vida
equiparables con la dignidad, el respeto, las grandes expectativas y las
oportunidades como un trabajo. Al apoyar a personas con discapacidades
severas a conseguir trabajos no solo se les proporciona la oportunidad de
llevar unas vidas más plenas y ricas, sino que también cambia la manera en
que los demás los perciben y lo que esperan de ellas. Como el análisis de
Nirje sobre la autodeterminación indicaba, el empleo y la
autodeterminación van de la mano en las expectativas cambiantes.
Debemos modelar esa expectativas y mostrar que con creatividad y energía,
podemos diseñar apoyos que permitan a la gente funcionar con éxito en el
mundo del trabajo. Yo sugeriría que para conseguir esto, debemos
convertirnos en compañeros de las personas con discapacidades, compañeros
que son aliados en una causa común, una causa que se define con las
esperanzas y los sueños de las personas. ¿No es este uno de los sellos
distintivos del empleo con apoyo? A diferencia de otros modelos de empleo
que enfatizan las carencias y la capacidad limitada, el empleo con apoyo
siempre ha hablado de la capacidad y el potencial ilimitado. Es sobre la
creencia y sobre la esperanza. Regina Demaresse, que vivió en una
institución durante gran parte de los primeros años de su vida, escribió
elocuentemente sobre la dicotomía errónea que se establece demasiado a
menudo en los servicios humanos entre falsas y verdaderas esperanzas. Ella
se preguntaba por qué tantos profesionales gastaban tanta energía
preocupándose de crear “falsas” esperanzas cuando, como ella misma
experimentó, la esperanza podía ser el único factor que sostiene a un
individuo y que le da la visión y el propósito. Ella observó que la
esperanza no es verdadera ni falsa, es simplemente esperanza.
Por alguna razón, muchos profesionales han asumido como
parte de su identidad profesional el papel de árbitros de la realidad. Con
ésto me refiero a que demasiado a menudo nosotros, como Demaresse sugirió,
nos hemos preocupado tanto por crear “falsas” esperanzas y expectativas a
la gente y por consiguiente, los hemos expuesto a los riesgos asociados
con el fracaso, que hemos reprimido las oportunidades de llevar a cabo la
visión y los sueños y hemos limitado nuestras expectativas a lo que ya
conocíamos. Aquellas personas del público que sois consumidoras del
empleo con apoyo, sin duda habréis experimentado esto directamente. Pero
haciendo esto, limitamos lo que es posible y nos convertimos en
obstáculos para la autodeterminación . Necesitamos volver a capturar la
esencia del empleo con apoyo que era la esperanza y la creencia, y llevar
esto con nosotros al próximo siglo.
Sin embargo, tener
la esperanza y soñar son sólo los primeros pasos. Debemos permitir a la
gente que planeen y actúen por si mismos, no basados en las necesidades
del sistema de servicios, sino basados en las preferencias, intereses y
capacidades de la persona. Necesitamos aprovechar la fuerza de la
planificación autodirigida y los apoyos para permitir que las personas
tengan un papel significativo en la planificación laboral y en el proceso
de desarrollo. El desarrollo laboral es un trabajo duro, y debido a que
también puede ser difícil, creo que demasiado a menudo a la gente se la
ubica en trabajos porque el puesto estaba disponible, no porque fuera el
trabajo perfecto para esa persona. LA gran mayoría de personas que
ingresan en entornos laborales reales ya sea con apoyo o competitivos
ingresan en empleos de hostelería o limpieza, muchos de los cuales son a
media jornada, raramente ofrecen salarios por encima del mínimo
proporcionan beneficios como asistencia sanitaria o vacaciones pagadas. Y
en vez de ser el principio de una historia laboral para empleados con
apoyo, estos trabajos se convierten en la colocación definitiva para
demasiadas personas con discapacidades. Tan importante como es, conseguir
un trabajo no es una garantía prima facia de buena vida. Si los
resultados con los que medimos nuestro éxito continúan siendo simplemente
el número de trabajos que las personas encuentran a través del empleo con
apoyo, corremos el riesgo de ignorar la realidad de que más trabajos no
significa necesariamente buenos trabajos y una calidad de vida superior.
Cuando empecemos a considerar el empleo con apoyo como algo
más que una manera más de asegurar un lugar de trabajo, podremos empezar a
ver el papel tan importante que puede desempeñar el aumento de la
autodeterminación . Hablamos mucho del apoyo natural en nuestro campo …
lo que es y lo que no. Sin embargo, a menudo pasamos por alto a la persona
en si. Cuanto más pueda hacer por si mismo el individuo que accede al
empleo con apoyo, más probabilidad hay de que tenga éxito. Una tendencia
emergente que creo que es consecuente con fomentar la autodeterminación y
asegurar la vitalidad del empleo con apoyo es el desarrollo de las
opciones de autoempleo para las personas con discapacidades.
Finalmente, al centrar la
autodeterminación en el contexto del empleo podemos verdaderamente
autorizar a las personas con discapacidades a tener vidas con mayor
calidad. Hay un callejón sin salida en cuanto a las cuestiones
relacionadas con la atribución de poder y los profesionales en
rehabilitación, muchos profesionales sinceramente quieren hacer todo lo
posible para autorizar a personas con discapacidades, pero igualmente no
quieren equivocarse al asumir la máxima autoridad para admitir que el
poder o el control está en ellos. La solución a este enigma pasa por
hacer esfuerzos para permitir que las personas con discapacidades ejerzan
el control en sus vidas y, como función de tales acciones, se sientan
autorizados para hacerlo en gran medida. Como profesionales en
rehabilitación , el camino para hacerlo posible es proporcionar
oportunidades y apoyos que fomenten y aumenten la autodeterminación de las
personas con discapacidades.
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